Autismestoornissen bij ouderen

Autismespectrumstoornissen (AS) komen wereldwijd voor bij rond één procent van de bevolking. Dit betekent dat er in Nederland ongeveer 170.000 mensen zijn met een vorm van autisme. In de praktijk krijgen veel minder mensen daadwerkelijk deze diagnose. Vooral bij ouderen is dit het geval.

Verborgen probleem

Veel ouderen met AS hebben eerder in hun leven een andere diagnose gekregen. De symptomen van AS zijn bij hen anders gelabeld, bijvoorbeeld als van een depressie of een persoonlijkheidsstoornis.

Sommige ouderen met AS waren zo goed in staat om de gevolgen van hun autisme te compenseren, en/of waren zo goed ingebed in hun omgeving, dat zij niet in aanraking kwamen met de hulpverlening. Zij werden bijvoorbeeld ondersteund door hun familie of een hechte sociale gemeenschap. Velen functioneerden voldoende of soms zelfs uitstekend in hun werk.

Pas toen deze ondersteuning ontoereikend was of ophield, bijvoorbeeld door veranderingen met het ouder worden, ontstonden er problemen. Typische veranderingen met het ouder worden, die het aanpassingsvermogen van mensen met AS kunnen overschrijden, zijn pensionering, achteruitgang van lichamelijke functies en zorgafhankelijk worden.

Vaak onjuiste diagnose

Autisme is voor het eerst beschreven in 1943 door Leo Kanner. Hans Asperger beschreef een jaar later hoog intelligente kinderen met autisme. Het concept autisme drong pas jaren later door in de klinische praktijk. Mensen van 60 jaar of ouder zijn dus geboren en opgegroeid in een tijd dat de AS niet of nauwelijks gesteld werd.

Uit de verhalen van veel ouderen met AS en hun naasten blijkt dat meestal wel eerder is vastgesteld dat er 'iets aan de hand was'. Vaak hebben zij eerder een beroep gedaan op de hulpverlening maar werd er, achteraf, een onjuiste diagnose gesteld. Daardoor heeft men niet de juiste behandeling ontvangen.

Helaas moeten we constateren dat momenteel over de groep oudere volwassenen en ouderen met AS wetenschappelijk nog steeds relatief weinig bekend is. Maar binnen de ouderenpsychiatrie neemt de aandacht voor AS gestaag toe. Ook ouderen zelf of hun naasten krijgen meer bekendheid met AS, herkennen soms de kenmerken en vragen vervolgens om diagnostiek en advies.

Wat is een autismestoornis?

Een autismespectrumstoornis (AS) is een ontwikkelingsstoornis, die gekenmerkt wordt door beperkingen in de sociale omgang, de communicatie en de verbeelding. AS wordt vanuit het biomedisch model in de eerste plaats gezien als een informatieverwerkingsstoornis, dat wil zeggen dat de manier waarop de informatie die in het brein wordt verwerkt anders is bij mensen met AS.

Blijvende beperking in sociale communicatie

Het gevolg van deze andere manier van informatie verwerken en begrijpen, is dat er sprake is van blijvende beperkingen in de sociale communicatie en de interactie, en van beperkte en herhaalde patronen van (disfunctioneel) gedrag, interesses en activiteiten:

  • Sociale communicatie en interactie
    Mensen met AS hebben vaak moeite met het aangaan en onderhouden van vriendschappen en intieme relaties. Dit hangt vooral samen met een gebrekkige wederkerigheid in het contact en moeite om andere mensen aan te voelen. Ook hebben ze moeite met het betekenis geven aan, en het interpreteren van non-verbale communicatie. Daarnaast heeft men vaak moeite met verbale communicatie zoals het initiatief nemen tot gesprekken, een gesprek gaande houden, of men neemt juist te veel initiatief en houdt vooral monologen.
  • Beperkte en herhaalde patronen in gedrag en interesses
    Denk hierbij aan (onverwachte) gebeurtenissen of veranderingen die spanningen oproepen, routines of rituelen waar nauwelijks van afgeweken mag worden en overmatig intensieve hobby's of beperkte interessegebieden. Ook kunnen zeer rigide denkpatronen voorkomen.

Informatieverwerking bij ouderen met autisme 

Achter de bijzonderheden in het gedrag verloopt bij mensen met AS het denken en de informatieverwerking anders. Zij hebben moeite om sociale situaties in te schatten, door de zogenaamde problemen in de ‘theory of mind’. Bij kinderen met AS is dit meestal uitgesproken merkbaar: ze hebben veel moeite om zich een beeld te vormen van het perspectief van een ander.

Ouderen met AS, zeker wanneer ze over een relatief hoge intelligentie beschikken, zijn doorgaans redelijk in staat om sociale situaties in te schatten. Toch is hun sociale inschattingsvermogen anders dan dat van mensen zonder AS. Ze proberen sociale situaties te doorgronden door deze te analyseren en het wetmatigheden te ontdekken. Dit wordt ook wel ‘niet-intuïtieve theory of mind’ genoemd, omdat het hierbij niet gaat om inschatten op basis van gevoel, maar op basis van cognitie.

Hierdoor kunnen mensen die wat meer op  afstand staan, weinig bijzonderheden opmerken, terwijl de partner of kinderen wel degelijk problemen ervaren. In de privésituatie zijn de sociale situaties met de directe familie complexer en onvoorspelbaarder. Er wordt een groter beroep gedaan op het sociaal-emotionele inzicht en de sociale vaardigheden.

In dergelijke complexere sociale situaties vallen de beperkingen in het meer intuïtieve of empathische inschattingsvermogen dan wel op. Verder zijn vrouwen met AS gemiddeld beter in sociale interacties dan mannen, waardoor hun beperkingen in de intuïtieve theory of mind nog minder opvallen voor buitenstaanders.

Ouderen met autisme verliezen het overzicht

Ouderen met AS verwerken informatie vanuit details tot gehelen. Hun oog voor details en concrete denkstijl is soms juist een kwaliteit! Maar het nadeel is dat men gemakkelijk het overzicht verliest. Dit wordt ook wel een zwakke ‘centrale coherentie’ genoemd. Verder ervaren mensen met autisme in meer of mindere mate moeite met planning en het wisselen van de aandacht, wat valt onder problemen in de executieve functies.

Vanuit het cliëntperspectief is er overigens kritiek op het biomedisch model en worden de kenmerken van AS gezien als een uiting van neurodiversiteit waarbij de nadruk niet zozeer ligt op de problemen en het ‘stoornis’-aspect, maar op het niet typisch of ‘anders’ zijn; mensen zonder AS worden benoemd als ‘neurotypisch’.

Veel ouderen met AS hebben last van sensorische over- en/of ondergevoeligheid. Dit betekent dat ze bepaalde zintuiglijke prikkels extra sterk óf juist minder sterk ervaren. Zo kan iemand extreem gevoelig zijn voor omgevingsgeluiden, geuren of aanraking. Andersom kunnen lichamelijke sensaties zoals pijn of vermoeidheid juist minder worden waargenomen. In het laatste geval gaan ouderen maar door en door, terwijl hun ouder wordende lichaam dit feitelijk niet meer aan kan.

Autisme is aangeboren

AS is aangeboren is en heeft duidelijke genetische componenten. AS is vaak ‘zichtbaar' in de familie, bijvoorbeeld doordat in de familie van ouderen met AS bij kinderen of kleinkinderen AS is vastgesteld. Terugkijkend hebben ouders, ooms of tantes vaak opvallende trekken die passen bij AS. Er spelen vele genetische componenten een rol, die in samenhang met elkaar en omgevingsfactoren de symptomen van AS veroorzaken, maar deze samenhang is complex en verder onderzoek hiernaar is nodig.

AS wordt meer gesteld bij mannen dan bij vrouwen. Hier is echter geen inhoudelijke reden voor. AS kenmerken worden wellicht slechter herkend bij vrouwen, omdat het sociale gedrag van vrouwen met AS beter is ontwikkeld. Hierdoor is er bij vrouwen een nog groter risico op onderdiagnostiek van AS. De laatste jaren is er groeiend aandacht voor AS symptomen bij patiënten met een eerder gestelde diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis, zeker bij vrouwen.

Volgens de DSM-5 kan een diagnose in het autismespectrum ook worden gesteld als de gedragskenmerken in de kindertijd niet duidelijk aanwezig waren, maar deze zich pas in de ouderdom openbaren, als de veranderende omgeving de beperkte aanpassingsmogelijkheden van een oudere met AS overschrijdt.

Gevolgen

Een AS is chronisch en dus niet te genezen. De meeste mensen met AS leren wel naarmate ze ouder worden beter te compenseren (voorbeeld van AS in werksituatie), waardoor hun beperkingen door de tijd heen milder worden. Overigens vergen dergelijke aanpassingen bij sommigen dermate veel energie, dat ze in de thuissituatie weinig energie hebben en dan extra snel overprikkeld zijn. Echter, bij andere mensen neemt de lijdensdruk juist toe. Zo komen angststoornissen, depressies en suïcidaliteit vaak voor bij mensen met AS, vooral bij volwassenen en bij mensen met een hogere intelligentie.

Dit is bij ouderen met AS ook zo, vooral door de veranderingen die samengaan met het ouder worden. Voor de klinische praktijk is het belangrijk te weten dat suïcidaliteit (suïcides en suïcidepogingen) beduidend meer voorkomen bij AS dan bij andere aandoeningen, zelfs meer dan bij borderline persoonlijkheidsstoornis.

Behalve voor ouderen met AS zelf, heeft AS ook gevolgen voor de partner en andere naastbetrokkenen. Familieleden, en zeker partners, hebben zich vaak tientallen jaren lang emotioneel tekortgedaan gevoeld. De diagnose AS bij hun partner kan een bevestiging en verklaring zijn van het feit dat de partner anders was, maar tegelijkertijd begint dan de rouw om wat er nooit was en nooit zal komen. Ook professionele zorgverleners ervaren vaak problemen en onbegrip in de omgang met ouderen met AS, zowel in de thuiszorg, de huisartsenpraktijk als in institutionele settingen.

Screening en diagnostiek

De diagnostiek van AS bij ouderen is doorgaans complex. De huidige DSM-5-criteria voor AS houden bijvoorbeeld geen rekening met de manifestatie op oudere leeftijd, zoals het deels compenseren van AS-gerelateerde beperkingen. Hierdoor zijn AS-symptomen op latere leeftijd moeilijker te signaleren. Het retrospectief vaststellen van AS-kenmerken in de kinderleeftijd is vaak moeilijk als een betrouwbare ontwikkelingsanamnese ontbreekt. Ook zijn er vooralsnog geen voor ouderen gevalideerde AS-screenings- en meetinstrumenten beschikbaar.

Screenings- en onderzoeksinstrumenten 

Een veelgebruikt screeningsinstrument dat voor volwassen met AS ontwikkeld is, is de Autisme Quotiënt (AQ-50; Baron-Cohen et al., 2001). De AQ is echter nog niet gevalideerd voor ouderen. Bovendien zijn er twijfels over de validiteit bij hoog-functionerende ouderen met AS, zeker wanneer er sprake is van psychiatrische comorbiditeit zoals depressies of persoonlijkheidsstoornissen.

Als screener voor AS bij ouderen is de Heteroanamnestische Persoonlijkheidsvragenlijst (Barendse en Thissen, 2006) aan te bevelen, die is ontwikkeld en gevalideerd voor ouderen. In recent onderzoek bleek dat onder ouderen in de ggz een diagnose AS samenhing met hogere scores op de HAP-schalen Sociaal afzijdig gedrag, Rigide gedrag en Grillig en impulsief gedrag.

Om de diagnose AS op latere leeftijd te kunnen stellen is het dringend aan te bevelen om hetero-anamnestische informatie te gebruiken, bij kinderen, broers/zussen, of partners. Een hetero-anamnese door een naastbetrokkene die betreffende persoon al zeker 10 jaar goed kent, is immers een zeer belangrijk diagnostisch middel. De differentiële diagnostiek met persoonlijkheidsstoornissen kan complex zijn. Het is dan aan te bevelen om meerdere personen te spreken die de persoon al tientallen jaren kennen vanuit meerdere perspectieven, bijvoorbeeld een broer of zus en een partner. Maar ook een vriend(in) of voormalige leidinggevende kan zinvolle informatie geven over het functioneren in meerdere levensdomeinen. Wanneer een oudere geen sociaal netwerk heeft, is het van belang om de overige informatie zorgvuldig te wegen. Als er aanhoudende diagnostische twijfel blijft, kan een werkhypothese AS geformuleerd worden. Deze dient regelmatig geëvalueerd te worden, maar het is raadzaam wel te starten met een behandeling.

Naast de heteroanamnese is een uitvoerige (ontwikkelings)anamnese bij de cliënt zelf belangrijk. Bij het vermoeden van AS is een gestructureerd interview voor AS aanbevolen zoals het Nederlands Interview ten Behoeve van Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij Volwassenen (NIDA) (Vuijk, 2016), of het DSM-5 autisme interview (Spek, 2018). Ook deze interviews zijn voor ouderen nog niet gevalideerd.

In de diagnostiek naar AS worden ook onderzoeksinstrumenten toegepast om de AS kenmerken uit te lokken zodat deze geobserveerd en gescoord kunnen worden. Voor volwassenen wordt hiervoor wel de ADOS, module 4 (de Bildt, de Jonge, & Greaves-Lord, 2013), gebruikt. Dit instrument is (evenals andere observatie-instrumenten) echter niet gevalideerd voor ouderen.

Het is essentieel dat diagnostici veel ervaring hebben opgedaan met ouderen met AS om de kenmerken en het typisch denken bij mensen met AS te herkennen en uit te vragen.

Onderzoek

Uit onderzoek is gebleken dat de andere manier van informatieverwerking, die kenmerkend is voor AS, niet gerelateerd is aan een bepaald profiel van presteren op neuropsychologische taken bij ouderen. Neuropsychologische en intelligentietesten kunnen wel ondersteunend zijn in de diagnostiek, omdat ze extra inzicht geven in iemand zijn sterktes en zwaktes.

Uit recent onderzoek is gebleken dat ouderen met AS niet sneller cognitief achteruitgaan in vergelijking met mensen zonder AS. Er is vooralsnog geen reden om aan te nemen dat de andere informatieverwerking op oudere leeftijd voor extra problemen zorgt. Indien er bij een oudere met AS sprake is van een duidelijke verandering of achteruitgang in cognitief functioneren, dient hier verder onderzoek naar verricht te worden. In de klinische praktijk zien we geregeld ouderen met AS die wel meer cognitieve problemen ervaren, zonder dat er sprake is van een onderliggend neurodegeneratieve aandoening. Dit kan dan samenhangen met het onvoldoende kunnen hanteren van stress bij veranderingen of overprikkeling. Een oudere cliënt met AS verklaarde dit zelf als volgt: “Mijn vrouw en ik dachten dat ik dement werd. Bij veranderingen, zoals het op bezoek zijn bij mijn dochter, of naar een vakantiehuisje gaan, wat eerder geen probleem was, ervaarde ik nu wel problemen. Mijn oriëntatie was niet goed, ik was mijn routine kwijt van eerst uitpakken, et cetera. Vroeger kon ik moeiteloos zulke overgangen hanteren, ik had restcapaciteit op basis van intellect en snelheid van denken. Nu ik 75 jaar ben, is alles trager geworden; ik kan niet meer compenseren en ik schiet in de stress. Dan bevries ik, moet ik eerst een uur op bed liggen en kan dan pas de verandering/overgang hanteren en mijn gewone ding doen.”

Behandeling 

Er zijn verschillende behandelvormen ontwikkeld voor mensen met autisme en hun naastbetrokkenen. De eerste en essentiële stap in de behandeling bestaat uit het herhaaldelijk geven van uitleg over AS en de gevolgen (psycho-educatie). Behandeling wordt verder hoofdzakelijk gericht op de gevolgen van AS zoals het hanteren en voorkomen van overprikkeling, het beter hanteren van stress, en het aanleren van andere copingvaardigheden. Vaak is verbetering van het (negatieve) zelfbeeld zinvol.

Daarnaast is behandeling gericht op eventuele comorbide problematiek, zoals relatieproblemen, depressies, angststoornissen, en traumagerelateerde problematiek. Veel van deze behandelvormen zijn oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen met AS. Enkele behandelmethodieken (zoals mindfulness, cognitieve gedragstherapie en farmacotherapie) zijn ook ontwikkeld en onderzocht bij volwassenen met AS. Meer op het systeem gerichte therapievormen, zoals relatietherapie, worden wel toegepast bij volwassenen met AS, maar zijn nog niet onderzocht op effectiviteit.

De gangbare behandelingen voor ouderen met angst- en stemmingsstoornissen sluiten niet goed aan bij oudere cliënten met AS en hun naastbetrokkenen. Echter, ook het behandelaanbod voor volwassenen met AS blijkt niet zomaar aan te sluiten bij ouderen met AS. Aanpassingen in onder andere taal en tempo zijn nodig om de voorbeelden en oefeningen aan te laten sluiten bij ouderen. Daarnaast moet uitdrukkelijk ruimte gemaakt worden voor het delen van ervaringen, vooral ten aanzien van de diagnose en de rouwreactie die dit meestal tot gevolg heeft. Bij veel ouderen is ondersteunen bij het hervinden van een zinvolle dagbesteding en dagindeling essentieel.

Tot op heden zijn er ook nog geen behandelvormen specifiek onderzocht bij ouderen met AS. Er lopen momenteel wel onderzoeken naar de effecten van een psycho-educatieve cursus voor ouderen met AS bij GGz Breburg, en naar een vervolgcursus voor het omgaan met problemen bij het Leo Kannerhuis in Amsterdam.

Overige informatie 

In Nederland zijn enkele instellingen met specifieke deskundigheid op het gebied van AS bij ouderen. Door klinische ervaring en wetenschappelijk onderzoek bouwen zij kennis en ervaring op over AS bij ouderen. Ook bieden enkele instellingen consultaties en second opinions aan op het gebied van ouderen en AS. Het gaat hierbij om de volgende instellingen en onderzoekers:

  • Leo Kannerhuis Amsterdam (Hilde Geurts)
  • GGZ Breburg, PersonaCura, hoogspecialistisch centrum voor ouderenpsychiatrie (Rosalien Wilting, Arjan Videler en Karin Delescen)
  • GGZ Mondriaan, Topklinisch centrum voor ouderen met persoonlijkheidsstoornissen (Sylvia Heijnen-Kohl en Bas van Alphen)

In de literatuur wordt AS op diverse manieren beschreven:

Beeldmateriaal en websites

Meer informatie

Referenties

Bij het samenstellen van dit dossier is gebruik gemaakt van de volgende bronnen:

Met dank aan Arjan Videler (psychotherapeut, gz-psycholoog, senior onderzoeker en hoofd behandelzaken van PersonaCura, hoogspecialistisch centrum voor ouderenpsychiatrie van GGz Breburg), Sylvia Heijnen-Kohl (klinisch psycholoog Topklinisch centrum voor persoonlijkheidsstoornissen bij ouderen van Mondriaan) en Rosalien Wilting (Klinisch psycholoog/psychotherapeut PersonaCura, hoogspecialistisch centrum voor ouderenpsychiatrie van GGz Breburg) die dit dossier hebben geschreven (2018).

Wilt u meer weten over dit dossier?

Christian  Klijs - Helsemans

Stuur een bericht aan contactpersoon Christian Klijs - Helsemans