Autismestoornissen bij ouderen

Autismespectrumstoornissen komen wereldwijd voor bij rond één procent van de bevolking. Dit betekent dat er in Nederland ongeveer 170.000 mensen zijn met een vorm van autisme. In de praktijk krijgen veel minder mensen daadwerkelijk deze diagnose. Vooral bij ouderen is dit het geval. Dit kennisdossier betreft vooral ouderen die op latere leeftijd een (hele) late diagnose autisme krijgen.

Dit dossier is geschreven en in 2023 herzien door Arjan Videler (psychotherapeut, gz-psycholoog, senior onderzoeker en hoofd behandelzaken van PersonaCura, topklinisch centrum voor persoonlijkheids- en ontwikkelingsstoornissen bij senioren van GGz Breburg), Sylvia Heijnen-Kohl (klinisch psycholoog/psychotherapeut Topklinisch centrum voor Ouderen met Persoonlijkheidsstoornissen en zorgdirecteur Ouderen van Mondriaan) en Rosalien Wilting (Klinisch psycholoog/psychotherapeut PersonaCura, topklinisch centrum voor persoonlijkheids- en ontwikkelingsstoornissen bij senioren van GGz Breburg).

 

Verborgen probleem

Veel ouderen met autisme hebben eerder in hun leven een andere diagnose gekregen. De symptomen van autisme zijn bij hen anders gelabeld, bijvoorbeeld als van een depressie of een persoonlijkheidsstoornis.

Sommige ouderen met autisme waren zo goed in staat om de gevolgen van hun autisme te compenseren, en/of waren zo goed ingebed in hun omgeving, dat zij niet in aanraking kwamen met de hulpverlening. Zij werden bijvoorbeeld ondersteund door hun familie of een hechte sociale gemeenschap. Velen functioneerden voldoende of soms zelfs goed in hun dagelijks leven doordat zij een structuur hadden gevonden die goed paste. Velen realiseren zich na de diagnose dat men zich een leven lang heeft aangepast en daarbij zichzelf overvraagd. In de autismeliteratuur wordt dit aangeduid met ‘putting on my best normal’. Na de diagnose beseft men dat dit eigenlijk niet gezond was en men er veel voor ingeleverd heeft.

Pas toen de ondersteuning ontoereikend werd of ophield, bijvoorbeeld door veranderingen met het ouder worden, ontstonden er problemen. Of toen het aanpassen niet meer lukte. Typische veranderingen met het ouder worden, die het aanpassingsvermogen van mensen met autisme kunnen overschrijden, zijn wegvallen van structuur door pensionering of uit huis gaan van kinderen, achteruitgang van lichamelijke functies en zorgafhankelijk worden.

Vaak onjuiste diagnose

De term autisme werd voor het eerst gebruikt door Bleuer in 1911, waarmee hij een zeer vroege vorm van schizofrenie aanduidde in de kinderleeftijd. Reeds in 1926 beschreef de Russische psychiater Grunya Efifmovna Sukhareva de ‘autistische houding’, die bestond uit een verstoorde sociale communicatie en interactie en een neiging tot automatismen in het gedrag (zoals stereotiep repetitief gedrag en preoccupaties. Sukhareva was daarmee feitelijk de eerste die autisme beschreef als syndroom, dat ontstond op jonge leeftijd, leidde tot aanpassingsproblemen op school en ook voorkwam bij mensen met normale of bovengemiddelde intelligentie. Bekender zijn de gevalsbeschrijvingen van autistische kinderen van Leo Kanner uit 1943. Hans Asperger beschreef een jaar later hoog-intelligente kinderen met autisme. Het concept autisme drong pas jaren later door in de GGZ (geestelijke gezondheidszorg). Mensen van 60 jaar of ouder zijn dus geboren en opgegroeid in een tijd dat de diagnose autisme niet of nauwelijks gesteld werd.

Uit de verhalen van veel ouderen met autisme en hun naasten blijkt dat meestal wel eerder is vastgesteld dat er 'iets aan de hand was'. Vaak hebben zij eerder een beroep gedaan op de hulpverlening maar werd er, achteraf, een onjuiste of onvolledige diagnose gesteld. Daardoor heeft men niet de juiste behandeling ontvangen.

Helaas moeten we constateren dat momenteel over de groep oudere volwassenen en ouderen met autisme wetenschappelijk nog steeds relatief weinig bekend is. Maar binnen de ouderenpsychiatrie neemt de aandacht voor autisme gestaag toe. Ook ouderen zelf of hun naasten krijgen meer bekendheid met autisme, herkennen soms de kenmerken en vragen vervolgens om diagnostiek en advies.

Wat is een autismestoornis?

Een autismespectrumstoornis is volgens de DSM-5 een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, die gekenmerkt wordt door beperkingen in de sociale omgang, de communicatie en de verbeelding en door rigiditeit, specifieke interesses of overreacties op prikkels. Autisme wordt vanuit het biomedisch model in de eerste plaats gezien als een informatieverwerkingsstoornis. Dat wil zeggen dat de manier waarop de informatie die in het brein wordt verwerkt anders is bij mensen met autisme. Het nadeel van het DSM-5-concept is dat deze alleen de nadruk legt op de beperkingen van autisme. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) gebruikt een bredere en meer genuanceerde definitie: “autisme is een verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, en op het gebied van filteren en integreren van informatie”. De Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) benoemt ook de sterke kanten: “autisme wordt gekenmerkt door een andere manier van informatie verwerken door de hersenen. Hierdoor ervaren mensen met autisme de wereld anders. Autisme heeft invloed op alle levensdomeinen in alle levensfasen en vertaalt zich in zwakke én sterke kanten”. Deze laatste definities sluiten beter aan bij de huidige kijk op autisme, die van neurodiversiteit. In deze kijk wordt ervanuit gegaan dat mensen met, bijvoorbeeld, autisme een andere ‘bedrading’ hebben in hun hersenen. Dit maakt ze anders. Maar anders betekent nadrukkelijk niet ‘minderwaardig’ of ‘ziek’. Sterker nog: juist door hun anders-zijn leveren mensen met autisme volgens de neurodiversiteitsbeweging een waardevolle bijdrage aan de maatschappij. Deze benadering is heel anders dan het zogeheten biomedische model. Dat gaat er namelijk van uit dat autisme een ‘stoornis’ is in de hersenen, een soort defect dus.

Kenmerken van autisme

Mensen met autisme hebben dus een anders werkend brein. Het gevolg hiervan is dat mensen met autisme volgens de biomedische kijk kampen met blijvende beperkingen in de sociale communicatie en de interactie, en van beperkte en herhaalde patronen van (disfunctioneel) gedrag, interesses en activiteiten:

  • Sociale communicatie en interactie
    Mensen met autisme hebben vaak moeite met het aangaan en onderhouden van vriendschappen en intieme relaties. Dit hangt vooral samen met een gebrekkige wederkerigheid in het contact en moeite om andere mensen aan te voelen. Ook hebben ze moeite met het betekenis geven aan, en het interpreteren van non-verbale communicatie. Daarnaast heeft men vaak moeite met verbale communicatie zoals het initiatief nemen tot gesprekken, een gesprek gaande houden, of men neemt juist te veel initiatief en houdt vooral monologen.
  • Beperkte en herhaalde patronen in gedrag en interesses
    Denk hierbij aan (onverwachte) gebeurtenissen of veranderingen die spanningen oproepen, routines of rituelen waar nauwelijks van afgeweken mag worden en overmatig intensieve hobby's of beperkte interessegebieden. Ook kunnen zeer rigide denkpatronen voorkomen en kan iemand over- of juist ondergevoelig reageren op (zintuiglijke) prikkels.

Informatieverwerking bij ouderen met autisme

Achter de bijzonderheden in het gedrag verloopt bij mensen met autisme het denken, voelen en de informatieverwerking anders. Zij hebben moeite om sociale situaties in te schatten, door de zogenaamde problemen in de ‘theory of mind’. Bij kinderen met autisme is dit meestal uitgesproken merkbaar: ze hebben veel moeite om zich een beeld te vormen van het perspectief van een ander.

Ouderen met autisme, zeker wanneer ze over een relatief hoge intelligentie beschikken, zijn doorgaans redelijk in staat om sociale situaties in te schatten. Toch is hun sociale inschattingsvermogen anders dan dat van mensen zonder autisme. Ze proberen sociale situaties te doorgronden door deze te analyseren en wetmatigheden te ontdekken. Dit wordt ook wel ‘niet-intuïtieve theory of mind’ genoemd, omdat het hierbij niet gaat om inschatten op basis van gevoel, maar op basis van cognitie.

Hierdoor kunnen mensen, die wat meer op afstand staan, weinig bijzonderheden opmerken, terwijl de partner of kinderen wel degelijk problemen ervaren. In de privésituatie zijn de sociale situaties met de directe familie namelijk complexer en onvoorspelbaarder. Er wordt een groter beroep gedaan op het sociaal-emotionele inzicht en de sociale vaardigheden.

In dergelijke complexere sociale situaties vallen de beperkingen in het meer intuïtieve of empathische inschattingsvermogen dan wel op. Verder zijn vrouwen met autisme gemiddeld beter in sociale interacties dan mannen, waardoor hun beperkingen in de intuïtieve theory of mind nog minder opvallen voor buitenstaanders.

Het is een misvatting dat ouderen met autisme geen behoefte zouden hebben aan contact of niet eenzaam kunnen zijn. Contact met andere mensen is juist wel belangrijk, maar het kan wel misgaan door een andere manier van denken, waardoor iemand een buitenbeentje kan worden. Soms zijn ouderen met autisme heel compromisloos of kunnen ze ongevoelig overkomen. Dit geeft spanningen in de sociale omgang. Ouderen met autisme merken dit wel op, maar weten niet altijd hoe dit te veranderen. Hierdoor kunnen mensen zich terugtrekken uit het sociale leven, niet omdat men geen contact wil, maar omdat men ervoor kiest dit niet meer aan te gaan. Vaak horen we dat een partner zonder autisme zegt: “mijn vrouw wil liever niet mee naar verjaardagen, een receptie of het buurtfeest. Zij heeft er gen behoefte aan. Daardoor ga ik ook maar niet, ik vind dit erg jammer”. Uit navraag blijkt dat deze vrouw met autisme juist graag zou willen gaan:  “ik wil een goede moeder, vriendin, buurvrouw en echtgenote zijn, maar ik kan het niet, de gesprekken gaan te snel, ik voel niet altijd aan wat men wil horen, het geluid gaat te snel en het gaat altijd anders dan ik had verwacht. Achteraf moet ik 3-4 dagen bijkomen. Dit heb ik mijn leven lang gedaan, ik kan het niet meer, ik zou het wel willen want ik mis het contact met al die mensen ook.”

Ouderen met autisme verliezen het overzicht

Ouderen met autisme verwerken informatie vanuit details tot gehelen. Hun oog voor details en concrete denkstijl is soms juist een kwaliteit! Maar het nadeel is dat men gemakkelijk het overzicht verliest. Dit wordt ook wel een zwakke ‘centrale coherentie’ genoemd. Verder ervaren mensen met autisme in meer of mindere mate moeite met planning en het wisselen van de aandacht, wat valt onder problemen in de executieve functies.

Vanuit het cliëntperspectief is er overigens kritiek op het biomedisch model en worden de kenmerken van autisme gezien als een uiting van neurodiversiteit waarbij de nadruk niet zozeer ligt op de problemen en het ‘stoornis’-aspect, maar op het niet typisch of ‘anders’ zijn; mensen zonder autisme AS worden benoemd als ‘neurotypisch’.

Veel ouderen met autisme hebben last van sensorische over- en/of ondergevoeligheid. Dit betekent dat ze bepaalde zintuiglijke prikkels extra sterk óf juist minder sterk ervaren. Zo kan iemand extreem gevoelig zijn voor omgevingsgeluiden, geuren of aanraking. Andersom kunnen lichamelijke sensaties zoals pijn of vermoeidheid juist minder worden waargenomen. In het laatste geval gaan ouderen maar door en door, terwijl hun ouder wordende lichaam dit feitelijk niet meer aan kan.

Problemen met voorspellen

Een recente theorie over het anders werkende autistische brein wordt in het Engels aangeduid met ‘predictive coding’. In het Nederlandse taalgebied heeft Peter Vermeulen, Vlaamse pionier op het gebied van autisme bij volwassenen, de term ‘het voorspellende brein’ geïntroduceerd. De predictive coding-hypothese stelt dat ons brein niet alleen informatie verwerkt die het via de zintuigen binnenkrijgt, maar daarnaast ook voortdurend voorspellingen doet. Het brein produceert aan de lopende band verwachtingen over wat we waarnemen. Deze voorspellingen die gebaseerd zijn op onze waarnemingen, vormen ons interne model van de realiteit. Het brein wordt dus beschouwd als een actief voorspellende machine. Wanneer de voorspelling niet overeenkomt met de realiteit

treedt er een ‘predictiefout’ op. Voorspellingsfouten treden voortdurend op en een niet-autistisch brein kan hier – meestal – redelijk soepel mee omgaan. Een autistisch brein niet. De predictive coding-hypothese van autisme stelt dat het brein bij mensen met autisme minder flexibel omgaat met voorspellingsfouten, waarbij ook kleine afwijkingen zwaar doorwegen. Dit zou de voorkeur voor voorspelbaarheid van mensen met autisme verklaren, evenals hun moeite met veranderingen en hun beperkte interesses. Het past ook bij hun oog voor detail, hun zintuiglijke overgevoeligheid en hun sociale problemen. De predictive coding-hypothese is relatief nieuw en nog beperkt onderzocht. Verder onderzoek is nodig om te bepalen welke verschillende aspecten van autisme deze hypothese kan verklaren.

Autisme is aangeboren

Autisme is voor het overgrote deel aangeboren en is vooral genetisch bepaald. Autisme komt dus meer voor in de familie van ouderen met autisme. Terugkijkend hebben ouders, ooms of tantes vaak opvallende trekken (gehad) die passen bij autisme. Er spelen vele genetische componenten een rol, die in samenhang met elkaar en omgevingsfactoren de symptomen van autisme veroorzaken, maar deze samenhang is complex en nog niet geheel ontrafeld.

Autisme wordt meer vastgesteld bij mannen dan bij vrouwen. Hier is echter geen inhoudelijke reden voor. Autisme wordt wellicht slechter herkend bij vrouwen, omdat het sociale gedrag van vrouwen met autisme beter is ontwikkeld. Hierdoor is er bij vrouwen een nog groter risico op onderdiagnostiek van autisme. De laatste jaren is er groeiend aandacht voor autisme bij patiënten met een eerder gestelde diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis, zeker bij vrouwen.

Volgens de huidige wetenschappelijke inzichten kan een diagnose in het autismespectrum ook worden gesteld als de gedragskenmerken in de kindertijd niet duidelijk aanwezig waren, maar deze zich pas in de ouderdom openbaren, als de veranderende omgeving de aanpassingsmogelijkheden van een oudere met autisme overschrijdt.

Gevolgen

Autisme is chronisch en dus niet te genezen. De meeste mensen met autisme leren wel naarmate ze ouder worden beter te compenseren, waardoor hun beperkingen door de tijd heen milder kunnen worden. Hier is een filmpje te zien met voorbeelden van autisme bij ouderen.

Juist op latere leeftijd, in de ouderdom, lijken velen meer last te krijgen van hun autisme. Overigens vergen dergelijke aanpassingen bij sommigen dermate veel energie, dat ze in de thuissituatie weinig energie hebben en dan extra snel overprikkeld zijn. Echter, bij velen is er wel sprake van psychische klachten vanwege de aanpassingsproblemen. Zo komen angststoornissen, depressies en suïcidaliteit vaak voor bij mensen met autisme, vooral bij volwassenen en ouderen, en bij mensen met een hogere intelligentie. Ook kan er sprake zijn van bijkomende persoonlijkheidsproblematiek.

Voor de klinische praktijk is het belangrijk te weten dat suïcidaliteit (suïcides en suïcidepogingen) beduidend meer voorkomen bij autisme dan bij andere aandoeningen, zelfs meer dan bij borderline persoonlijkheidsstoornis.

Behalve voor ouderen met autisme zelf, heeft autisme ook gevolgen voor de partner en andere naastbetrokkenen. Familieleden, en zeker partners, hebben zich vaak tientallen jaren lang emotioneel tekortgedaan gevoeld. De diagnose autisme kan een bevestiging en verklaring zijn van het feit dat de partner anders was, maar tegelijkertijd begint dan de rouw om wat er nooit was en nooit zal komen. Ook professionele zorgverleners ervaren vaak problemen en onbegrip in de omgang met ouderen met autisme, zowel in de thuiszorg, de huisartsenpraktijk als in ziekenhuizen en zorginstellingen.

Screening en diagnostiek

De diagnostiek van autisme bij ouderen is doorgaans complex. De huidige DSM-5-criteria voor autisme houden bijvoorbeeld geen rekening met de manifestatie op oudere leeftijd, zoals het deels compenseren van autisme-gerelateerde beperkingen. Hierdoor zijn autismesymptomen op latere leeftijd moeilijker te signaleren. Het retrospectief vaststellen van autismekenmerken in de kinderleeftijd is vaak moeilijk als een betrouwbare ontwikkelingsanamnese ontbreekt. Ook zijn er vooralsnog geen voor ouderen gevalideerde autisme-screenings- en meetinstrumenten beschikbaar.

Screenings- en onderzoeksinstrumenten

Een veelgebruikt screeningsinstrument dat voor volwassen met AS ontwikkeld is, is de Autisme Quotiënt (AQ-50; Baron-Cohen et al., 2001). Voor ouderen blijkt de verkorte AQ-28 wat beter te zijn doordat deze geen negatief geformuleerde vragen bevat (Agelink van Rentergem et al., 2019).

Als screener voor autisme bij ouderen is de Heteroanamnestische Persoonlijkheidsvragenlijst (Barendse en Thissen, 2019) aan te bevelen, die is ontwikkeld en gevalideerd voor ouderen. In  onderzoek bleek dat onder ouderen in de ggz een diagnose autisme vooral  samenhing met hogere scores op de HAP-schalen Sociaal afzijdig en Rigide gedrag.  Grillig en impulsief gedrag heeft een verhoogde score ten opzichte van mensen zonder autisme en zonder persoonlijkheidsproblematiek.

Om de diagnose autisme op latere leeftijd te kunnen stellen is het dringend aan te bevelen om hetero-anamnestische informatie te gebruiken, bij partner, bij kinderen of eventueel broers/zussen. Een heteroanamnese door een naastbetrokkene die betreffende persoon al zeker 10 jaar goed kent, is immers een zeer belangrijk diagnostisch middel. De differentiële diagnostiek met persoonlijkheidsstoornissen en hechtingsproblemen, traumata alsook NAH op jonge leeftijd kan complex zijn. Het is dan aan te bevelen om meerdere personen te spreken die de persoon al tientallen jaren kennen vanuit meerdere perspectieven, bijvoorbeeld een partner, of broer of zus. Maar ook een vriend(in) of voormalige leidinggevende kan zinvolle informatie geven over het functioneren in meerdere levensdomeinen. Wanneer een oudere geen sociaal netwerk heeft, is het van belang om de overige informatie zorgvuldig te wegen. Als er aanhoudende diagnostische twijfel blijft, kan een werkhypothese autisme geformuleerd worden. Deze dient regelmatig geëvalueerd te worden, maar het is raadzaam wel te starten met een behandeling. Gedurende de behandeling is dan procesdiagnostiek zinvol. Dit betekent dat de werkhypothese autisme verkend wordt in gesprekken of door deelname aan een psycho-educatieve cursus voor ouderen met autisme.

Naast de heteroanamnese is een (ontwikkelings)anamnese bij de cliënt zelf belangrijk. Bij het vermoeden van autisme is een gestructureerd interview voor autisme aanbevolen zoals het Nederlands Interview ten Behoeve van Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij Volwassenen (NIDA) (Vuijk, 2016) (tot 65 jaar gevalideerd), of het DSM-5 autisme interview (Spek, 2018) (niet gevalideerd).

In de diagnostiek naar autisme worden ook onderzoeksinstrumenten toegepast om de autismekenmerken uit te lokken zodat deze geobserveerd en gescoord kunnen worden. Voor volwassenen wordt hiervoor wel de ADOS, module 4 (de Bildt, de Jonge, & Greaves-Lord, 2013), gebruikt. Dit instrument is (evenals andere observatie-instrumenten) echter niet gevalideerd voor ouderen.

Het is essentieel dat diagnostici veel ervaring hebben opgedaan met ouderen met autisme om de kenmerken en het typisch denken bij mensen met autisme te herkennen en uit te vragen.

Onderzoek

Uit onderzoek is gebleken dat de andere manier van informatieverwerking, die kenmerkend is voor AS, niet gerelateerd is aan een bepaald profiel van presteren op neuropsychologische taken bij ouderen. Neuropsychologische en intelligentietesten kunnen wel ondersteunend zijn in de diagnostiek, omdat ze extra inzicht geven in iemand zijn sterktes en zwaktes.

Uit recent onderzoek is gebleken dat ouderen met AS niet sneller cognitief achteruitgaan in vergelijking met mensen zonder AS. Er is vooralsnog geen reden om aan te nemen dat de andere informatieverwerking op oudere leeftijd voor extra problemen zorgt. Indien er bij een oudere met AS sprake is van een duidelijke verandering of achteruitgang in cognitief functioneren, dient hier verder onderzoek naar verricht te worden. In de klinische praktijk zien we geregeld ouderen met AS die wel meer cognitieve problemen ervaren, zonder dat er sprake is van een onderliggend neurodegeneratieve aandoening. Dit kan dan samenhangen met het onvoldoende kunnen hanteren van stress bij veranderingen of overprikkeling. Een oudere cliënt met AS verklaarde dit zelf als volgt: “Mijn vrouw en ik dachten dat ik dement werd. Bij veranderingen, zoals het op bezoek zijn bij mijn dochter, of naar een vakantiehuisje gaan, wat eerder geen probleem was, ervaarde ik nu wel problemen. Mijn oriëntatie was niet goed, ik was mijn routine kwijt van eerst uitpakken, et cetera. Vroeger kon ik moeiteloos zulke overgangen hanteren, ik had restcapaciteit op basis van intellect en snelheid van denken. Nu ik 75 jaar ben, is alles trager geworden; ik kan niet meer compenseren en ik schiet in de stress. Dan bevries ik, moet ik eerst een uur op bed liggen en kan dan pas de verandering/overgang hanteren en mijn gewone ding doen.”

Behandeling

Er zijn verschillende behandelvormen ontwikkeld voor mensen met autisme en hun naastbetrokkenen. De eerste en essentiële stap in de behandeling bestaat uit het herhaaldelijk geven van uitleg over autisme en de gevolgen (psycho-educatie). Behandeling wordt verder hoofdzakelijk gericht op de gevolgen van autisme zoals het hanteren en voorkomen van overprikkeling, het beter hanteren van stress, en het aanleren van andere copingvaardigheden. Vaak is verbetering van het (negatieve) zelfbeeld zinvol.

Veel van deze behandelvormen zijn oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen met autisme. Enkele behandelmethodieken (zoals mindfulness, cognitieve gedragstherapie en farmacotherapie) zijn ook ontwikkeld en onderzocht bij volwassenen met autisme. Meer op het systeem gerichte therapievormen, zoals relatietherapie, worden wel toegepast bij volwassenen met autisme, maar zijn nog niet onderzocht op effectiviteit.

Daarnaast is behandeling gericht op eventuele comorbide problematiek, zoals relatieproblemen, depressies, angststoornissen  traumagerelateerde problematiek en persoonlijkheidsproblematiek.

De gangbare behandelingen voor ouderen met angst- en stemmingsstoornissen sluiten niet goed aan bij oudere cliënten met autisme en hun naastbetrokkenen. Echter, ook het behandelaanbod voor volwassenen met autisme blijkt niet zomaar aan te sluiten bij ouderen met autisme. Aanpassingen in onder andere taal en tempo zijn nodig om de voorbeelden en oefeningen aan te laten sluiten bij ouderen. Daarnaast moet uitdrukkelijk ruimte gemaakt worden voor het delen van ervaringen, vooral ten aanzien van de diagnose en de rouwreactie die dit meestal tot gevolg heeft. Bij veel ouderen is ondersteunen bij het hervinden van een zinvolle dagbesteding en dagindeling essentieel.

Tot op heden zijn er zeer beperkt behandelvormen specifiek onderzocht bij ouderen met autisme. Een psycho-educatieve cursus voor ouderen met een late diagnose autisme bleek bij onderzoek waardevol (Groenendijk et al., 2022; Lenders et al., onder review). Momenteel loopt vervolgonderzoek naar een voor ouderen aangepaste psycho-educatiecursus (Ondersteuning met Psycho-educatie voor ouderen met Autisme Studie (OPAS) – Onderzoek in de psychiatrie – Stichting tot Steun VCVGZ).

Ook zijn lotgenotencontacten voor ouderen met autisme en hun naasten vaak van belang. In de behandeling is het aanbevolen om hier aandacht aan te besteden en mensen ook buiten de behandelinstelling te helpen me het opzoeken van lotgenotencontact.

Ten slotte is aandacht voor de familie van ouderen met autisme zinvol. Er is onderzoek gedaan naar een partnergroep voor partners van ouderen met een late diagnose autisme, welke zinvol bleek en als waardevol werd beschouwd door de deelnemers.

Overige informatie

In Nederland zijn enkele instellingen met specifieke deskundigheid op het gebied van AS bij ouderen. Door klinische ervaring en wetenschappelijk onderzoek bouwen zij kennis en ervaring op over AS bij ouderen. Ook bieden enkele instellingen consultaties en second opinions aan op het gebied van ouderen en AS. Het gaat hierbij om de volgende instellingen en onderzoekers:

  • Leo Kannerhuis Amsterdam (Hilde Geurts)
  • GGZ Breburg, PersonaCura, hoogspecialistisch centrum voor ouderenpsychiatrie (Rosalien Wilting, Arjan Videler en Karin Delescen)
  • GGZ Mondriaan, Topklinisch centrum voor ouderen met persoonlijkheidsstoornissen (Sylvia Heijnen-Kohl en Bas van Alphen)

In de literatuur wordt autisme op diverse manieren beschreven:

Beeldmateriaal en websites

Meer informatie

Referenties

Bij het samenstellen van dit dossier is gebruik gemaakt van de volgende bronnen: