Alcohol en een licht verstandelijke beperking (lvb)

Wat is een licht verstandelijke beperking?

Volgens de praktijkdefinitie hebben mensen met een lvb een IQ-score tussen de 50 en 85 in combinatie met beperkt adaptief functioneren [3]. Dit laatste betekent dat er sprake is van beperkte conceptuele, sociaal-emotionele of praktische vaardigheden.

Aantal mensen met een licht verstandelijke beperking

Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) schat in dat 6,4 procent van de Nederlandse bevolking een lvb heeft, omgerekend waren dit in 2018 ongeveer 1,7 miljoen mensen [3]. Maar van 90 procent van deze geschatte populatie is niet (officieel) bekend dat zij een lvb hebben en zorgverleners houden hier ook niet altijd rekening mee [4]. Mensen met een lvb hebben vaak bijkomende problemen, waaronder psychische klachten, maar deze worden niet altijd onderkend en behandeld [4].

Cijfers alcoholgebruik bij mensen met een licht verstandelijke beperking

Er zijn geen harde cijfers over alcohol- en drugsgebruik bij volwassenen met een lvb en de schattingen lopen zeer uiteen. Ook hier speelt een gebrek aan systematische screening mee. Waarschijnlijk wordt onderschat hoeveel mensen een licht verstandelijke beperking hebben en ook hoe vaak (problematisch) middelengebruik voorkomt binnen deze groep. Daarnaast maken verschillen in de gehanteerde definities het lastig om cijfers eenduidig te interpreteren [5].

In 2019 is voor het eerst een landelijk onderzoek uitgevoerd naar het alcoholgebruik oder leerlingen met een lvb in het voortgezet speciaal onderwijs cluster 3. Deze leerlingen hadden ongeveer even vaak ooit alcohol gedronken als de scholieren van het cluster 4 en het vmbo-b (46%). Zij hadden echter minder vaak in de laatste maand alcohol gedronken (13%). Vergelijking met andere schooltypen (HAVO, VWO) was niet mogelijk vanwege verschillen in de vragenlijsten en samenstelling van de steekproeven.

Risicogroep problematisch middelengebruik

Mensen met een lvb starten doorgaans vroeger met middelengebruik en er is vaker sprake van problematisch alcoholgebruik en problematisch drugsgebruik [7]. Het hogere risico op problematisch middelengebruik wordt veroorzaakt door een combinatie van risicofactoren, zoals:

• een lage sociaaleconomische status (SES),
• gedrags- en psychiatrische problemen,
• gebrekkige coping vaardigheden
• problemen op het gebied van werk, dagbesteding en financiën [8].

Middelengebruik wordt soms ook ingezet om negatieve gevoelens te compenseren. Daarom komt problematisch gebruik bij deze groep ook vaker voor bij:

• sombere gevoelens;
• gebrek aan sociale aansluiting [7].

Er is bij jongeren met een lvb een verband tussen motieven om te drinken en de vorm van het alcoholgebruik [10]. Alcoholgebruik om sociale relaties te bevestigen (social motives) hangt samen met hoe vaak iemand alcohol drinkt [9].

De volgende motieven hangen samen met de ernst van het alcoholgebruik [9]:

• willen voorkomen van afwijzing (conformity motives);
• omgaan met negatieve emoties (coping motives);
• willen ervaren van de positieve effecten van alcohol (enhancement motives).

Coping motieven spelen ook een belangrijke rol in het verband tussen persoonlijkheidskenmerken en middelengebruik bij jongeren en jongvolwassenen met een lvb. Dit geldt vooral bij diegenen die hoog scoren op impulsiviteit en negatieve denkpatronen [10].

Mensen met een lvb zijn extra vatbaar voor de negatieve gevolgen van middelengebruik. Dat komt doordat zij vaak ook lichamelijk of psychisch kwetsbaar zijn en mogelijk hiervoor medicatie gebruiken. Daarnaast zorgt (problematisch) middelengebruik vaak voor problemen bij de interactie met medecliënten of begeleiders in de zorg voor mensen met een lvb [7,8].

Preventie

Er bestaan diverse instrumenten en interventies voor het voorkomen, signaleren en screenen van problematisch middelengebruik bij mensen met een lvb. Preventie kan plaatsvinden vanuit de zorg, maar ook vanuit het onderwijs of binnen een bredere setting zoals bij praktijkondersteuners binnen huisartspraktijken [11].

Om preventie gericht op mensen met een lvb te verbeteren is het nodig om meer aandacht te hebben voor systematische gezondheidschecks en screening bij deze doelgroep [1]. Ook kunnen preventieve interventies meer passend gemaakt worden door mensen met een lvb te betrekken bij de ontwikkeling van materialen en interventies en deze ook in taal, vorm en uitvoering (locatie, tijdstip) meer toegankelijk te maken [12,13].

Screening

Veel gangbare screeningsinstrumenten voor middelengebruik en verslavingsproblematiek zijn niet geschikt voor mensen met een lvb. De complexiteit, het taalgebruik en de directe benadering van deze instrumenten sluiten niet goed aan. Ook hebben mensen met een lvb vaker de neiging om sociaal wenselijke antwoorden te geven [14].

Daarom zijn er speciale screeningsintrumenten voor mensen met een lvb zoals de Substance use and misuse in Intellectual Disability-Questionnaire (SumID-Q) en de Substance Use Risk Profile voor mensen met een lvb (SURPS-NL-LVG) [15]. De SURPS is opgenomen in de interventie Take it personal! +.

(Zie Tools en interventies hieronder voor links naar deze vragenlijsten.)

Onderdiagnostiek

Toch bereiken de bestaande instrumenten en interventies de doelgroep niet altijd. Dit komt door onderdiagnostiek van zowel een lvb als van problematisch alcoholgebruik, maar ook omdat er in de zorg voor mensen met een lvb beperkte mogelijkheden zijn om cliënten met problematisch alcoholgebruik goed te helpen [11]. Mogelijk speelt hierbij ook een gebrek aan gemeenschappelijke taal een rol [16].

Recht op zelfbeschikking

Begeleiders in de zorg voor mensen met een lvb ervaren regelmatig spanning tussen het recht op zelfbeschikking van hun cliënten en hun opdracht als professional om goede zorg te verlenen. Dit weerhoudt hen er soms van om (mogelijk) problematisch alcoholgebruik bespreekbaar te maken [8]. Vanuit het lectoraat Licht verstandelijke beperking en risicovol gedrag wordt hierbij ook de positive risk taking approach toegepast [17]. Deze benadering wil risico’s niet wegnemen, maar mensen leren hoe zij zelf keuzes kunnen maken en meer regie krijgen op hun leven.

Tools en interventies alcoholgebruik en lvb

• Open en Alert

Het programma Open en Alert van het Trimbos-instituut ondersteunt zorg- en welzijnsorganisaties bij het ontwikkelen van middelenbeleid, deskundigheidsbevordering van medewerkers en samenwerking met instellingen voor verslavingszorg. Bij de interventie hoort een vaardigheidscursus waarin professionals leren om alcohol- en drugsgebruik bij hun cliënten te signaleren en bespreekbaar te maken. Ook leren zij hoe ze (problematisch) alcohol- of drugsgebruik kunnen begeleiden. De online versie van deze cursus is beschikbaar via de webwinkel van het Trimbos-instituut.

• Alcohol en drugs op Steffie.nl

Deze pagina’s van Steffie.nl in samenwerking met het Trimbos-instituut geven informatie over alcohol, drugs en verslaving in eenvoudige taal. Ook kunnen bezoekers testen hoe zij zelf met alcohol en drugs omgaan.

• Folderserie Goed om te weten over …

Deze folderserie van het Trimbos-instituut geeft informatie over middelengebruik in zeer eenvoudige taal. De folders zijn ook geschikt voor mensen met een lvb. Zorgverleners kunnen deze folders gebruiken om in gesprek te gaan over middelengebruik en hun cliënten te informeren over de effecten en risico’s van gebruik. In deze serie zit ook een folder over alcohol.

• Webapp Gebruik en verslaving

Deze webapp voor begeleiders bevat informatie over wat ze kunnen doen wanneer zij te maken hebben met gebruik en verslaving bij cliënten met een lvb. De app bevat vijf ‘knoppen’: voorlichten, ontmoedigen, signaleren, motiveren en behandelen. Onder elke knop wordt aangegeven wat begeleiders moeten weten en vervolgens wat zij kunnen doen.

• Gesprekswaaier Mij een zorg

Deze gesprekswaaier helpt zorgprofessionals om middelengebruik te herkennen en te bespreken bij mensen met een lvb. Het wordt aanbevolen om voor het gebruik van de gesprekswaaier deskundigheidsbevordering te volgen bij een instelling voor verslavingszorg.

• Handboek LVB en verslaving

Dit handboek gaat in op het vroeg signaleren van verslaving bij mensen met een lvb en bevat tips voor het bespreekbaar maken daarvan, bijvoorbeeld in de huisartsenpraktijk, maar ook in de verslavings- of gehandicaptenzorg.

• Screeningsinstrument SumID-Q

De Substance use and misuse in Intellectual Disability-Questionnaire (SumID-Q) geeft aanknopingspunten om middelengebruik te bespreken met mensen met een lvb. Eerst wordt gevraagd welke middelen de cliënt kent, vervolgens wordt doorgevraagd naar kennis, attitude, omgevingsgebruik, eigen gebruik, gevolgen van gebruik en veranderingsbereidheid.

Om betrouwbare antwoorden te krijgen, wordt gebruik gemaakt van aangepast taalgebruik, visuele ondersteuning met plaatjes en een niet-confronterende stap-voor-stapbenadering.

• Substance Use Risk Profile Scale voor mensen met lvb (SURPS-NL-LVG)

De SURPS meet persoonlijkheidskenmerken die een risicofactor vormen voor problematisch middelengebruik, zoals sensatiegerichtheid, angstgevoeligheid, impulsiviteit en negatief denken. De SURPS-NL-LVG is speciaal ontwikkeld voor mensen met een lvb en ook opgenomen in de interventie Take it personal! +.

• Take it personal! +

Take it personal! is een interventie voor jongeren met eenlvb en (ernstige) gedragsproblemen die alcohol of drugs gebruiken. Het doel is om middelengebruik te verminderen en verslavingsproblematiek te voorkomen.

• Richtlijn Diagnostisch onderzoek LVB

Deze richtlijn bevat aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en afnemen van diagnostische instrumenten bij mensen met een licht verstandelijke beperking op het gebied van onder meer psychiatrische stoornissen en middelengebruik.

• Praktijkboek triple problematiek

Wanneer psychische stoornissen, verslaving en een lvb samengaan wordt dit ook wel ‘triple diagnoseproblematiek’ genoemd. Het Praktijkboek triple problematiek biedt praktische tips en handvaten voor de begeleiding en behandeling van mensen met triple diagnoseproblematiek. Ook bevat het achtergrondinformatie over het vóórkomen van triple diagnoseproblematiek, de oorzaken ervan en kenmerken van de doelgroep.

• Leidraad LVB en middelengebruik in het vizier

Deze leidraad geeft een overzicht van veertig kennisproducten die helpen bij het begeleiden en behandelen van mensen met een lvb in relatie tot middelengebruik en verslaving. De leidraad bevat ook behandelprogramma’s voor mensen met een lvb zoals Ge-Zonder Leven!!, Minder drank of drugs, Sterker dan de kick en Seeking Safety. De laatste is een geïntegreerde behandeling voor trauma-klachten en verslaving met een speciaal addendum voor mensen met een lvb.

• Handreiking Middelengebruik en verslaving bij mensen met een LVB

In deze handreiking van de Academische Werkplaats Kajak wordt een beschrijving gegeven van beschikbare methodieken en interventies voor het signaleren, bespreekbaar maken, in kaart brengen en behandelen van middelengebruik en verslavingsproblematiek specifiek gericht op jongeren en volwassenen met een lvb.

• Handreiking Waar bemoei ik me mee?

Begeleiders in de zorg voor mensen met een lvb kunnen bij problematisch middelengebruik van hun cliënten spanning ervaren tussen het recht op zelfbeschikking van hun cliënten en hun opdracht om als hulpverlener goede zorg te bieden. Op basis van de zorgethiek biedt deze handreiking van het Trimbos-instituut tips, suggesties en voorbeelden.

Referenties

1. Nagel, J. van der, M. Kiewik, R. Didden (2017) Handboek LVB en verslaving. Amsterdam: Boom uitgevers
2. Sonderlund, A. L., Baygi, F., Sondergaard, J., & Thilsing, T. (2024). Advancing health equity for populations with intellectual disabilities: A systematic review of facilitators and barriers to implementation of health checks and screening. SSM-Health Systems, 100009.
3. Woittiez, Eggink & Ras (2019). Het aantal mensen met een licht verstandelijke beperking: een schatting. Notitie ten behoeve van het IBO-LVB. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
4. Zorginstituut Nederland (2022). Verbetersignalement Zorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking en een gezondheidsprobleem. Geraadpleegd op 27 januari 2025 op: https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/rapport/2022/01/25/zinnige-zorg-verbetersignalement-lvb
5. Nagel, van der (2016). Is it just the tip of the Iceberg? Substance use and misuse in Intellectual Disability Tactus Addiction Institute.
6. Rombouts, M., Visser, D., Onrust, S., Tuithof, M., Scheffers-Van Schayck, T., Simon, J., & Monshouwer, K. (2020). Preventie en gebruik van tabak, alcohol, cannabis en andere middelen onder jongeren met een licht verstandelijke beperking in het cluster 3-onderwijs. Kerngegevens uit het EXPLORE-onderzoek 2019. Utrecht: Trimbos-instituut.
7. Chapman, S.L.C. & Wu, L.T. (2012). Substance abuse among individuals with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 33(4), 11, 1147 - 1156.
8. Bransen, E. (2014) Waar bemoei ik me mee?  Handreiking voor begeleiders van mensen met een lichte verstandelijke beperking die alcohol of drugs gebruiken. Utrecht: Trimbos-instituut.
9. Schijven, EP, Didden, R, Otten, R, Poelen, EAP. (2019) Substance use among individuals with mild intellectual disability or borderline intellectual functioning in residential care: Examining the relationship between drinking motives and substance use. J Appl Res Intellect Disabil. 2019; 32: 871– 878. https://doi.org/10.1111/jar.12578
10. Poelen EAP, Schijven EP, Otten R. (2022) The mediating role of substance use motives in the relationship between personality dimensions and alcohol and drug use in adolescents and young adults with mild intellectual disabilities. Addict Behav. 2022 Mar;126:107173. doi: 10.1016/j.addbeh.2021.107173.
11. Kiewik, M., Van der Nagel, J.E.L., Kemna, L.E.M., Engels, R.C.M.E. & De Jong, C.A.J. (2016). Substance use prevention program for adolescents with intellectual disabilities on special education schools: A cluster randomized control trial. Journal of Intellectual Disability Research, 60 (3), 191-200. Doi:10.1111/jir.12235.
12. Westrop, S. C., Rana, D., Jaiswal, N., Wu, O., McGarty, A. M., Melville, C., Ells, L., Lally, P., McEwan, M., Harris, L., and Germeni, E. (2024) Supporting active engagement of adults with intellectual disabilities in lifestyle modification interventions: a realist evidence synthesis of what works, for whom, in what context and why. Journal of Intellectual Disability Research, 68: 293–316. https://doi.org/10.1111/jir.13120.
13. Rana, D., Westrop, S., Jaiswal, N., Germeni, E., McGarty, A., Ells, L., Lally, P., McEwan, M., Melville, C., Harris, L., and Wu, O. (2024) Lifestyle modification interventions for adults with intellectual disabilities: systematic review and meta-analysis at intervention and component levels. Journal of Intellectual Disability Research, 68: 387–445. https://doi.org/10.1111/jir.13098.
14. Van der Nagel, J.E.L., Kiewik, M., van Dijk, M., de Jong, C.A.J. & Didden, R. (2011). Handleiding SumID-Q Deventer: Tactus.
15. Pieterse, M.E., J. E. L van der Nagel, P. M. Ten Klooster, A. Turhan, R. Didden (2020) Psychometric Qualities of the Dutch Version of the Substance Use Risk Profile Scale Adapted for Individuals with Mild Intellectual Disabilities and Borderline Intellectual Functioning, Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 13:3, 250-266, DOI: 10.1080/19315864.2020.1789250
16. Fulda, K., S. Walters, T. Barnett et al (2023) Substance Use Disorder among People with Intellectual and Developmental Disabilities: A Narrative Review. The Annals of Family Medicine Jan 2023, 21 (Supplement 1) 3897; DOI: 10.1370/afm.21.s1.3897
17. Robertson, J. P., & Collinson, C. (2011). Positive risk taking: Whose risk is it? An exploration in community outreach teams in adult mental health and learning disability services. Health, Risk & Society, 13(2), 147–164.