In Nederland hebben minstens 160.000 mensen een verstandelijke beperking (niet specifiek ouderen). Dan spreken we over mensen die in beeld zijn bij zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking.
Vragen?
De groep mensen met een lichte verstandelijke beperking of laag begaafdheid die gebruik maakt van de reguliere zorg is veel groter, maar veel minder in beeld. De laatste jaren is er een zichtbare groei van het aantal ouderen met een verstandelijke beperking, met name door een stijgende leeftijdsverwachting. Ingeschat wordt dat 21 tot 27% van de cliënten met een verstandelijke beperking tot de doelgroep ouderen behoort. Er is echter geen schatting te maken van het aantal mensen die licht verstandelijk beperkt zijn of laag begaafd en bij reguliere zorgaanbieders in beeld komen bij het ouder worden. Geschat wordt dat zeker dertig procent van de cliënten in de psychiatrie zwakbegaafd of licht verstandelijk beperkt is.
Bij ouderen met een verstandelijke beperking bestaat een verhoogde leeftijdsgerelateerde kwetsbaarheid, die vanaf de leeftijd van 50 jaar zichtbaar kan zijn. Bij mensen die functioneren op (zeer) ernstig verstandelijk beperkt niveau of mensen met het syndroom van Down, kan veroudering zelfs al vanaf de leeftijd van 40 jaar optreden (Maaskant, 1993). Er wordt daarbij gesproken over een vroege geriatrische kwetsbaarheid zichtbaar door een opeenstapeling van ongunstige factoren gedurende de levensloop. Dit betreft onder andere het al aanwezig zijn van een aantal chronische ziekten, polyfarmacie en een slechtere fitheid door een ongezonder eetpatroon en te weinig beweging (Evenhuis, 2014). Maar ook is zichtbaar dat de afhankelijkheid van anderen groter is, mensen stressgevoeliger zijn en minder coping mechanismen en compensatiemechanismen hebben. Genoemd wordt dat er twee tot drie keer zo vaak gedrags- en psychische problemen en psychiatrische aandoeningen zichtbaar zijn (Dosen 2010).
Hier ziet u video’s van:
- late diagnose van een licht verstandelijke beperking
- een mevrouw van 75 jaar met het syndroom van Down
- dagbesteding voor ouderen.
Wat is het?
Verstandelijke beperking
Verstandelijke ontwikkeling is het in toenemende mate in staat zijn tot opnemen, verwerken en weer opnieuw gebruiken van kennis. Mensen met een verstandelijke beperking doorlopen dezelfde ontwikkelingsfasen als ieder ander, alleen in een trager tempo en is het niveau van ontwikkeling dat uiteindelijk bereikt wordt lager.
In de DSM-5 is de IQ score op zichzelf niet langer leidend is voor de bepaling van de ernst van de beperking. Dit sluit aan bij de definitie vanuit de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAID).
Er dient sprake te zijn van:
• Een significante beperking in het intellectuele functioneren
• Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden)
• Het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar.
Met adaptief functioneren bedoelen we het vermogen om zich aan te kunnen passen aan de eisen van de samenleving of de mate waarin de persoon sociaal redzaam is. Uiteindelijk bepaalt dit de mate van ernst van de beperking en de ondersteuningsbehoefte in het dagelijks leven. Dit varieert van ‘intermittent’ (alleen op bepaalde momenten) tot ‘pervasive’ (constant en zeer intensief). Deze niveaus zijn mede afhankelijk van de omgeving waarin iemand verkeert of van bijkomende stoornissen en beperkingen.
De ernst van de verstandelijke beperking kan tevens aangegeven worden door het niveau van functioneren te vergelijken met een leeftijdsgebonden ontwikkelingsniveau (zie tabel 1). Dit onderscheid wordt in de praktijk vaak nog gehanteerd naast het bovenstaande onderscheid in ondersteuningsbehoefte, met name omdat het een verduidelijking geeft voor het begrip van het niveau van functioneren.
In Nederland heerst de consensus dat mensen met een IQ-score van 70 tot 85 in ondersteuningsbehoefte en behandeling vergelijkbaar zijn met mensen met een lichte verstandelijke beperking indien er sprake is van ernstige chronische problemen met leren, het gedrag of de sociale redzaamheid.
(Dis)harmonieuze ontwikkeling en verhoogd risico op psychische stoornissen
Bij mensen met een verstandelijke handicap komt het vaak voor dat er grote verschillen zijn tussen verschillende ontwikkelingsniveaus, zeker tussen het niveau van de verstandelijke en de sociaal-emotionele ontwikkeling. De verstandelijke ontwikkeling bepaalt hoe iemand alles begrijpt, in welke mate hij kan leren en vaardigheden kan aanleren. De sociaal-emotionele ontwikkeling bepaalt wat iemand emotioneel aankan, hoe hij situaties beleeft en hiermee omgaat en hoe hij uiting geeft aan zijn emoties.
Wanneer er grote verschillen zijn tussen beide ontwikkelingen, is er sprake van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. De sociaal-emotionele ontwikkeling kan geblokkeerd raken of zich langzamer ontwikkelen, terwijl de ontwikkeling op verstandelijk niveau gewoon doorgaat. Dit kan ervoor zorgen dat iemand verstandelijk meer kan dan hij sociaal-emotioneel aankan. Een disharmonisch profiel maakt de persoon kwetsbaar, met een verminderde draagkracht en meer risico op psychische stoornissen.
Tabel 1: Indelingen in de mate van verstandelijke handicap, IQ en ontwikkelingsleeftijd
| Verstandelijke handicap | IQ | Ontwikkelingsleeftijd in jaren |
| Zeer ernstig | 0-20 | 0-2 |
| Ernstig | 20-35 | 2-4 |
| Matig | 35-50 | 4-7 |
| Licht | 50-70 | 7-12 |
| Zwakbegaafd/laagbegaafd | 70-85 | 12-16 |
Gevolgen en behandeling
Mensen met een lichte verstandelijke beperking (LVB)/laag begaafdheid vormen in veel opzichten een kwetsbare groep. Mensen zijn meer beïnvloedbaar en overzien minder goed de consequenties van gedrag en de keuzes die ze maken. Gedurende het hele leven komen gedrags- en psychische stoornissen meer voor.
De maatschappij wordt steeds technischer en stelt meer eisen aan mensen waar de groep lager begaafden niet of minder goed aan kan voldoen, denk bijvoorbeeld aan internetbankieren. Er komt steeds meer nadruk te liggen op automatisering, snelheid van werken en denken. Waar een halve eeuw geleden iemand nog goed kon functioneren in praktische beroepen wordt dit steeds moeilijker. Veel mensen kunnen het tempo, maar ook de veelheid en snelheid in veranderingen niet volgen en kunnen niet meer meekomen.
Psychische problemen
Naast praktische problemen geeft dit veel psychische problemen en bevestigt het een slechter zelfbeeld waarbij het niet kunnen meekomen een belangrijk issue blijft, ook op oudere leeftijd. Het gevoel van het niet kunnen meekomen in de maatschappij blijft bevestigd worden en mensen blijven daarbij tegen dagelijkse problemen aanlopen die voor een ander heel simpel lijken, maar bij hen een grote mate van spanning kunnen geven. Een brief van de belasting, van het WMO UWV en andere instanties kan, doordat niet begrepen wordt wat er in staat tot grote spanningen leiden. Doordat mensen de inhoud niet begrijpen gaan ze er een eigen verhaal van maken waardoor iets nog groter wordt in hun beleving dan het in werkelijkheid is. Een brief over een eenmalige terugbetaling van bijvoorbeeld belastinggeld kan op die manier leiden tot het gevoel het huis uitgezet te gaan worden, omdat ze alleen maar het bedrag zien wat ze moeten betalen, het overzicht kwijtraken en dan in de stress raken.
Het probleemoplossend vermogen is klein, coping vaardigheden zijn niet groot waardoor mensen ook eerder kunnen decompenseren. Mensen zijn meer impulsief in hun handelen en kunnen snel emotioneel reageren zowel in blijdschap als in boosheid. Ze hebben moeite met het uitstellen van hun eigen behoeftes, kunnen zich moeilijker verplaatsen in de andere en doen daarmee een groter, soms claimend beroep op de hulpverlener. De stressbestendigheid is beperkt en een relatief klein voorval zoals ruzie met een partner over familiebezoek kan al leiden tot spanningsopbouw. Het zijn vaak concrete situaties de tot decompensatie kunnen leiden. Gevoel van welbevinden is afhankelijk van wat iemand in de laatste dagen heeft meegemaakt een leuke of minder leuke situaties.
Ouderenzorg
Bij ouderen is een grote diversiteit in problematiek zichtbaar. In de zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking spelen zaken rondom normale en pathologische veroudering en veroudering van specifieke doelgroepen zoals de SGLVB (sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk beperkt) en SVEVB (sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk beperkt).
In de reguliere ouderenzorg, maar ook in de psychiatrie worden veel mensen met een verstandelijke beperking aangemeld die hun leven in de maatschappij hebben doorgebracht maar bij het ouder worden en vaak ook door het wegvallen van de steun uit de omgeving, problemen krijgen of psychische stoornissen ontwikkelen. Daarbij is de diversiteit in problematiek groot en kan uiteenlopen van depressie, psychoses, angststoornissen, dwangneuroses tot (impulsieve) suïcidaliteit. Omdat het voor deze mensen moeilijker is om de link te leggen tussen de problemen, de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven en hun eigen rol daarin, stelt de behandeling andere eisen en kent andere uitdagingen.
Voor de omgeving roept het gedrag van deze mensen veel vragen op. Gedrag wordt als lastig en kinderlijk ervaren, en vaak niet goed begrepen. Ook als bekend is dat er een lager niveau van functioneren is, of als iemand te boek staat als zwakbegaafd, wil dit niet zeggen dat de omgeving weet wat dit concreet inhoudt of welk gedrag daarbij hoort en niet meteen als storend gedrag is, en wat een bijkomende psychiatrische stoornis is. De reguliere behandeling slaat niet aan, medicatie werkt soms anders, gevaar op machteloosheid en zorgmijding is aanwezig.
Een steun-structurerende begeleiding is vaak noodzakelijk. Daarnaast zijn behandelmogelijkheden voorhanden en wordt op dat gebied steeds meer ontwikkeld. Focus in de behandeling ligt minder op verbale therapieën, maar meer op een combinatie van gesprekken met doe-opdrachten en maken de therapieën gebruik van veel herhaling.
Diagnostiek en behandeling
Onderzoek
Het wetenschappelijk onderzoek naar veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking is pas sinds de jaren ‘80 van de vorige eeuw in Nederland en internationaal opgestart. Het IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities) kent een speciale onderzoeksgroep voor veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking (The Special Interest Research Group on Aging and Intellectual Disability: SIRGAID).
Onderzoeksprojecten van Alain Dekker en professor Peter Paul De Deyn richten zich op de complexe relatie tussen downsyndroom en dementie ten gevolge van de ziekte van Alzheimer, met specifieke aandacht voor dementie-gerelateerde gedragsveranderingen. Deze projecten worden uitgevoerd door het Alzheimer Research Centrum van de afdeling Neurologie (UMCG) en het Laboratorium van Neurochemie & Gedrag/Instituut Born-Bunge (Universiteit Antwerpen), in samenwerking met verschillende Nederlandse en Europese partners.
http://www.rug.nl/staff/a.d.dekker/projects
Marloes Thalen. Promovenda op het project: 'Geïntegreerde belevingsgerichte zorg voor oudere mensen met een verstandelijke beperking. Dit project wordt begeleid door Prof. P.J.C.M. Embregts, Dr. W.M.W.J. van Oorsouw en Dr. K.M. Volkers.
Diagnostiek
Diagnostiek van psychiatrische stoornissen bij mensen met een (zeer) lichte verstandelijke beperking
SCIL screener voor intelligentie en licht verstandelijke beperking:
Hendrien Kaal, Henk Nijman, Xavier Moonen De SCIL is geschikt om snel te screenen op een mogelijke licht verstandelijke beperking (LVB). Het gaat om een korte screeningslijst die in negen van de tien gevallen een LVB correct voorspelt. Een LVB is niet altijd direct zichtbaar, maar wel van grote invloed op het algemeen functioneren. Het gaat bij een LVB om een combinatie van een lager dan gemiddeld IQ (tussen de 50 en 85) en beperkingen in het gedrag die leiden tot problemen in het maatschappelijk functioneren. Met de SCIL is snel en eenvoudig vast te stellen of er mogelijk sprake is van een LVB. De SCIl is niet genormeerd voor ouderen, maar kan bij ouderen wel een indicatie geven voor verder onderzoek.
ADESS:
De Angst, Depressie En Stemming Schaal (ADESS) is de Nederlandse vertaling van de Anxiety, Depression And Mood Scale. De Anxiety, Depression And Mood Scale (ADAMS) is ontwikkeld in de Verenigde Staten door Anna Esbensen en haar collega’s met als doel het meten van depressie en angst bij volwassenen met een verstandelijke beperking. De Nederlandse vertaling en bijbehorend wetenschappelijk onderzoek is uitgevoerd door H. Hermans in het onderzoeksconsortium Gezond ouder met een verstandelijke beperking’ (GOUD) Universiteit Rotterdam.
Aanvullingen
Deze informatie is een aanzet tot informatiedeling en –uitwisseling. Heeft u aanvullingen of suggesties? Neem dan contact op met het NKOP team.
Overige informatie
- Aandacht voor veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking:
http://www.vgn.nl/toolkitouderen - Rapport kennisplein gehandicaptenzorg: Ouderen in het vizier:
http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/ouderen-in-het-vizier-video-professionals-over-begeleiding-ouder-wordende-clienten.html
Consortia in Nederland
- Consortium GOUD II: Amarant, Ipse de Bruggen, Abrona met Erasmus Mc, Leerstoel
Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, Prof. Dr. Heleen Evenhuis - Consortium Kwaliteit van leven voor oudere verstandelijk gehandicapten: Koraalgroep,
Stichting Pergamijn, Lunetzorg, NIVEL, Universiteit Maastricht – Gouverneur Kremers Centrum,
Prof. Dr. Leopold Curfs - Consortium Sterker op eigen benen: Siza, Dichterbij, Pluryn, Radboud Universiteit,
Leerstoel Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen: Prof. Dr. Henny van Schrojenstein Lantman – De Valk - Consortium Coping LVB (Consortium Onderzoek & Praktijk Interventies
Gedragsproblematiek LVB): De Borg, VOBC-LVG en Universiteit Utrecht, Leerstoel
Ontwikkelingspsychopathologie: Prof. Dr. Bram Orobio de Castro
Referenties
Balkom, H., Buntinx, W., Curfs, L., Didden, R., Dupuis, H., Embregts, P., Evenhuis, H., Heijnen-kaales, Y., Jongmans, M., Kersten, M., Van Nispen, R., Orobio de Castro, B., Schippers, A., Schrojenstein Lantman-de Valk, H., Carlo Schuengel, C., Vervloed, M., Vlaskamp, C., bouwstenen Nationaal Programma Gehandicapten, Einddocument 5 maart 2014. Utrecht, 5 maart 2014.
Evenhuis, H. (Red). (2014). Gezond ouder met een verstandelijke beperking: Resultaten van de GOUD-studie 2008 – 2013. Wetenschappelijk rapport.
Klerk, Mirjam de, Henk Fernee, Isolde Woittiez en Michiel Ras (2012). Factsheet mensen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen. Den Haag: SCP.
Maaskant, M.A. (1993). Mental handicap and aging. (Proefschrift). Dwingeloo: Kavanah.
Maaskant, N., Hoekman, J. (2007) Veroudering bij mensen met verstandelijke beperkingen. Vademecum zorg voor verstandelijk gehandicapten. 1900-1 z 57 t/m
Meeusen, R., Maaskant, M. (2004) Levensloop en veroudering. In Onderzoek over grenzen. Thematische rapportages en beschouwingen nav het 12de IASSID congres Montpellier.
Kersten. M. Flikweert, D. (red). NGBz, LKNG/NIZW Utrecht.
Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig,. M., et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. Washington DC: AAIDD.
Woittiez, I., Ras, M., & Oudijk, D. (2012). IQ met beperkingen. De mate van verstandelijke handicap van zorgvragers in kaart gebracht. Den Haag : SCP.
Met dank aan mevrouw Rianne Meeusen (orthopedagoog/GZ psycholoog bij GGz Eindhoven) die input heeft geleverd voor het schrijven van dit dossier (2016).
