Wie ben je? Wat is je beroep? Waarom doe je dat?
Mijn naam is Monique de Jong. Ik ben bestuurslid bij de FASD Stichting en werk als pyschosociaal therapeut/ACT therapeut, cliënt- en gezinsondersteuner en opleider vanuit FASD Support. Foetaal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) is de verzamelnaam voor mentale en fysieke beperkingen bij kinderen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol.
Vanuit de FASD Stichting geven we informatie en voorlichting over schade die alcohol kan aanrichten tijdens de zwangerschap. Ook behartigen we de belangen van ouders en verzorgers en mensen met FASD, en stimuleren we het wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. De stichting werkt samen met onder meer FASD poliklinieken en is onderdeel van de European FASD Alliance, een Europees wetenschappelijk samenwerkingsverband.
Vanuit FASD Support ondersteun ik ouders/verzorgers, professionals uit onderwijs en zorg om de persoon met FASD heen, en volwassenen met FASD. Bijvoorbeeld door educatieve netwerkbijeenkomsten, bemiddeling en hulp bij aanvragen van voorzieningen als Wlz, Wajong en dergelijke. Ook verzorg ik psychosociale therapie en coaching voor volwassenen met FASD en een SKJ geaccrediteerde online cursus voor jeugd- en gezinsprofessionals.
Waarom zit je bij de Taskforce, en wat hoop je samen te bereiken?
Vanuit de FASD Stichting werken we al ruim 20 jaar met en voor deze doelgroep. Daarbij lopen we continu aan tegen het gebrek aan kennis en expertise in Nederland: bij artsen en zorgverleners, in het onderwijs en in de hulpverlening. Hierdoor zien we dat veel mensen met FASD niet-passende zorg en onderwijs krijgen, met als gevolg onnodige secundaire problematiek en ontwrichte levens. En gefrustreerde ouders van kinderen met FASD en volwassenen met FASD, die zich niet gehoord en begrepen voelen.
En dat terwijl FASD veel vaker voorkomt dan de meeste mensen denken en in principe honderd procent te voorkomen is. En passende hulp voor kinderen en volwassenen met FASD van cruciaal belang is. Er is veel mogelijk wanneer FASD in het collectieve bewustzijn zou staan van professionals. Een zo vroeg mogelijke diagnose is bijvoorbeeld een bepalende factor voor een gunstiger toekomstperspectief, maar we zien dat vaak belangrijke signalen worden gemist.
FASD is geen zeldzame aandoening en er hoeft geen sprake te zijn van problematisch alcoholgebruik om een kindje te krijgen met deze permanente neurologische schade. Daarnaast zijn veel zwangerschappen ongepland, waardoor vrouwen wellicht alcohol gebruiken zonder dat ze beseffen dat ze zwanger zijn. Meer educatie, voorlichting, signalering en preventie is dus hard nodig. We hopen dan ook dat de Taskforce FASD beter op de kaart kan zetten. Zowel bij professionals als bij (toekomstige) ouders.