Bericht

Dromen over een mooie toekomst met dementie

29 maart 2017

Ter gelegenheid van het twintigjarig bestaan van het Trimbos-instituut organiseren wij dit jaar vier netwerkbijeenkomsten. De eerste werd gehouden op 23 maart 2017 in de Hermitage in Amsterdam en was gewijd aan een blik op de toekomst van de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie.

De ontwikkeling van een nieuw soort ‘thuishuis’. Intergenerationeel samenwonen, waarbij jong, oud, familie, vrienden en buren elkaar de helpende hand bieden. Een online portal waar niet de diagnose, maar de zorgbehoefte centraal staat en waar hulpverleners, patiënten én hun mantelzorgers op samenwerken. Het zijn dromen van bestuurders, psychologen, mantelzorgers en belangenbehartigers voor mensen met dementie. Hun gezamenlijke droom: een waardevol leven met dementie en hun naasten met de juiste zorg en ondersteuning. Hoe die droom te realiseren, daarover volgen nog meer gesprekken met het veld.

Deze netwerkbijeenkomst was de eerste in een serie van vier, ter gelegenheid van het twintigjarig bestaan van het Trimbos-instituut.

De grote zaal van de Hermitage in Amsterdam was een toepasselijke en inspirerende locatie voor de bijeenkomst. In 1680 gebouwd als tehuis voor ‘oude besjes’, oftewel: alleenstaande hulpbehoevende vrouwen, in de jaren zeventig van de vorige eeuw nog een ‘ouderwets’ verpleeghuis. Nu museum, met een eigen vleugel voor Outsider Art: kunst gemaakt door mensen met een psychische aandoening.

Inspirerend

De Trimbos-netwerkbijeenkomst over zorg en ondersteuning van mensen met dementie was inspirerend. Dromen en toekomstvisioenen werden afgewisseld met aansprekende en concrete voorbeelden van wat er nu gebeurt in de praktijk en welke dromen er al zijn gerealiseerd. Bernadette Willemse, programmahoofd Ouderen bij het Trimbos-instituut gaf de aftrap met een indrukwekkende opsomming van de ontwikkelingen op dit thema van de elf jaar die zij bij het Trimbos-instituut werkt. “Er is zo ontzettend veel gaande sinds ik begon met werken op dit thema, dat is echt fantastisch om te zien! Maar als ik tegelijkertijd in de praktijk nog veel behandelnihilisme zie op psychosociaal gebied naar mensen met dementie, weet ik dat er ook nog heel veel werk aan de winkel is en dat we er nog lang niet zijn.” De drie volgende sprekers bevestigden dat, maar gaven ook invulling aan de toekomst van leven met dementie in 2030.

Beeld kantelen

Angst en negatieve framing staan goede zorg voor mensen met dementie anno 2017 nog teveel in de weg, betoogde Maritza Allewijn, GZ psycholoog bij de Rijnhoven en directeur van de PgD, het netwerk van ouderenpsychologen in de verpleeghuiszorg. “De grootste angst van mensen als ze ouder worden, is dementie krijgen. Zonder het enorme lijden van de ziekte te ontkennen, is het belangrijk dat we er nieuwe frames naast zetten. Het is belangrijk om het beeld te kantelen: dementie kan ons ook nieuwe waarden brengen, of met een andere blik naar ervaringen laten kijken. De illusie van controle en autonomie, waar we vaak zo aan hechten, raak je al snel kwijt. Op het moment dat iemand te maken krijgt met de diagnose dementie, in welke vorm dan ook, is dat het eerste dat je los moet laten. Dat geldt voor zowel degene zelf als zijn of haar naaste.” Ze noemt haar droom, waardevol leven met dementie, zelf een bescheiden droom. Omdat ze weet dat het kan. Omdat er voldoende interventies beschikbaar zijn die werken en klaarliggen om ingevoerd te worden. Gewoon door het te doen dus en mogelijk te maken. Zoals Johan en Ellen Carbo; een voorbeeld van liefdevol leven met dementie, stabilisatie en berusting. Ze sloot dan ook mooi af met “koester mens, omarm dementie”.

Wat is er mogelijk in zeventien jaar?

Mijke Nouwen-Buijs, programmamanager dementie bij CZ, schetste de mogelijkheid van wat er in zeventien jaar kan veranderen door een terugblik naar het jaar 2004. Dezelfde tijdsspanne. ”Wie had zeventien jaar geleden bedacht dat we nu allemaal over een navigatiesysteem zouden beschikken die ons niet alleen de weg zou wijzen, maar ook zou zeggen hoe lang we erover doen om op ons eindpunt te komen? Of dat we via een tablet en telefoon de hele dag overal online zijn, de hele wereld bij elkaar googelen en ook nog voortdurend onze hartslag en het aantal stappen continue meten?“ Nouwens boodschap: kijk met dezelfde blik naar de toekomst van leven met dementie, zodat je denkt in mogelijkheden waarvan je eigenlijk niet durft te dromen…. “Ik wil verder kijken dan dromen over goede zorg en een veilige leefomgeving. Het gaat ook om het behouden van het eigen levensritme en leefstijl.” Nouwen schets een toekomstbeeld waarin technische mogelijkheden en innovaties niet alleen het leven van mensen met dementie vergemakkelijken, maar ook dat van hun mantelzorgers, buren en professionele dienst- en zorgverleners. Ze houdt daarnaast een pleidooi voor een andere definitie van gezondheid en ziekte. “Focus op de behoeften, wensen en vooral mogelijkheden van mensen, los van hun diagnose.“

‘Die kop bleek toch niet zo sterk…’

Saskia Danen, mantelzorger en belangenbehartiger bij Alzheimer Nederland, vertelde voor het eerst voor een groter publiek het verhaal van haar eigen vader. Op indringende wijze nam zij iedereen mee in de zoektocht langs de vele verschillende professionals naar de juiste diagnose, begeleiding en opvang. “De diagnose was uiteindelijk een behoorlijke schok. Mijn vader kampte al zijn hele leven met een slechte lichamelijke gezondheid, zijn kop was altijd zijn sterkte. En dat bleek uiteindelijk toch niet zo te zijn.” Fronto-temporale dementie was de diagnose. Iets heel anders dan Alzheimer, met ook heel andere kenmerken en een ander verloop. De relatie met haar vader, altijd een steunpilaar en klankbord voor Danen, ook in haar werk, veranderde totaal. Het beïnvloedde de relatie met haar moeder juist op een positieve manier. Het lastige van haar rol als dochter is dat ze zowel de behoeften van haar vader als degene met de aandoening en van haar moeder als mantelzorger ziet, en dat die behoeften niet altijd overeen komen en soms zelfs botsen. Haar droom is dat mantelzorg veel meer geïntegreerd wordt in het dagelijks leven, en dat werkgevers er veel meer ruimte voor bieden.

Overburenhulp

Buren- en burgerinitiatieven, die de afgelopen jaren al een enorme vlucht nemen, ziet Danen als een goede ontwikkeling. Zoals het Overburenhulp platform in Haarlem. Of de verzorgingshuizen die leegstaande kamers door studenten en jongeren laten bewonen. “Je ziet dat het alle partijen veel brengt: zowel gezelligheid als verbondenheid.” Bovendien kantelt door dergelijke initiatieven het beeld van dementie en ouderdom, waar Allewijn voor pleitte. “Door verschillende generaties bij elkaar te brengen, creëer je nieuwe woonvormen en communities die het wederzijdse begrip vergroten en veel meer verbondenheid in de gemeenschap brengen. Dat is niet alleen belangrijk voor mensen met dementie, maar voor iedereen.”

Het is een ervaring die Dieneke Smit van woonzorgboerderij De Reigershoeve herkent en inspireert. “Onze woonboerderij is niet alleen een fijne plek voor de bewoners, maar heeft ook een magneetfunctie voor de omgeving, omdat er van alles te zien en te beleven is. Dus mensen van buiten komen er ook graag en halen er ook veel.”

Discussie in de zaal

Tijdens de discussie met de zaal, gaf Chandra Verstappen van het expertisecentrum voor gezondheidsverschillen Pharos aan graag mee te dromen. “Maar hoe bereikbaar zijn ze voor laaggeletterden of mensen met een andere migrantenachtergrond? Ik vraag me af hoe realistisch het idee van zelfredzaamheid is voor een grote groep mensen of mensen met beperkte financiële middelen en een netwerk die niet de regie kan nemen.” Ook de vaak slechte waardering van en zorg voor verzorgenden kwam aan de orde tijdens de discussie. “Verzorgenden zijn vaak minder goed in het zorgen voor zichzelf, dat is ook een belangrijk aandachtspunt voor werkgevers en organisaties. Net als het feit dat ze wel wat meer mogen verdienen.”

Positie mantelzorgers

Anne Margriet Pot, gedetacheerd bij de WHO, verbreedde de blik door, naast het eerder aangehaalde China waar ouderen veel vaker worden verzorgd door hun kinderen, ook de goede voorbeelden van Thailand en Costa Rica te noemen. “Daar wordt gewerkt met getrainde vrijwilligers. Dat sluit misschien wel beter aan bij ons systeem, en daar kunnen wij als Nederland mogelijk ook veel van leren.”

Bernadette Willemse kreeg het laatste woord. “Ik bruis van de energie om meerdere dingen die gezegd zijn verder uit te werken. Zoals het idee voor regionale expertisecentra voor mantelzorgers, met ook een belangrijke rol voor ervaringsdeskundigen: heel interessant!” Dat de druk op mantelzorgers toeneemt is evident. In hoeverre het gebruik van nieuwe technologie die druk kan verlichten en bijdraagt aan kostenverlaging, blijft een van de discussiepunten. Willemse zei daarop verschillende visies te herkennen en gaf namens het Trimbos-instituut aan samen met partners in het veld deze richtingen graag verder te verkennen.

Bekijk een foto-impressie van de netwerkbijeenkomst in de Hermitage.

Presentaties

Meer over dit thema

Contact

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de persvoorlichters:
Marjan Heuving, tel +31 (0)30 - 2971(138)
Laila Zaghdoudi, tel +31 (0)30 - 2959(382)

Meer berichten

Deze website maakt gebruik van cookies. Wilt u meer informatie over cookies en welke worden opgeslagen? Lees de cookieverklaring. Niet meer tonen.