“Heb oog voor het kind”: opgroeien met ouders met een verstandelijke beperking

Wat is LVB?
LVB staat voor ‘Licht verstandelijke beperking’. Iemand met een LVB heeft een benedengemiddeld IQ tussen de 50 en 70. Of een IQ tussen 70 en 85 met bijkomende problemen in het adaptief vermogen. Mensen met een LVB kunnen minder goed zijn in: informatie verwerken, empathie, plannen maken voor de lange termijn, relaties onderhouden en hun emoties controleren. Bron: Kenniscentrum LVB; Trimbos-instituut.

Ik ben opgegroeid met twee ouders met een verstandelijke beperking. Mijn vader had een IQ van 52 en was daarnaast chronisch ziek. Van mijn moeder kan geen verzamel-IQ worden bepaald. Daarnaast heeft zij autisme en een zeldzame oogafwijking, waardoor zij maar 10% ziet, kleurenblind is en haar ogen erg lichtgevoelig zijn.  Ook mijn broertje heeft een LVB en autisme. Voor elk gezinslid was er een indicatie, behalve voor mij. Ik was de normaal begaafde dochter waarmee de betrokken zorg geen idee had wat te doen. 

Het was soms uitdagend dat ik als enige geen zorg of ondersteuning kreeg, want ook ik zat vol met vragen waar ik zeker hulp bij kon gebruiken. Levensvragen en vragen over waarom de situatie was zoals hij was. Waarom zijn mijn ouders minder slim? Waarom konden zij mij vanaf het moment dat ik naar de middelbare school ging niet meer helpen met mijn huiswerk?  Waarom gaan mensen ervan uit dat ik niet slim kan zijn? Is dat omdat mijn ouders niet slim zijn? Maar vooral: wat betekent dit alles voor mij en mijn toekomst? 

Wat mijn gezin mij leerde 

Er waren ook mooie kanten. Zo had ik een warme band met mijn vader. Hij had misschien moeite met leren, maar hij was wel emotioneel intelligent. Ik genoot ervan om met hem op stap te gaan, bijvoorbeeld naar de sloop om onderdelen te halen voor onze auto. Ook gaf hij mij mijn normen en waarden mee. Hij vertelde mij altijd “Je kan alles worden in het leven, zolang je maar bereid bent om er hard voor te werken”. Ook nadat hij door zijn chronische ziektes niet meer kon werken op zijn sociale werkplek ging hij niet thuis zitten. Hij ging vrijwilligerswerk doen voor het COA, voor asielzoekers. Hij stekte plantjes en nam deze mee wanneer statushouders een huis aangewezen kregen. Dan zei hij tegen mij “Het maakt niet uit waar je vandaan komt of wat voor kleur je hebt, als je mensen met liefdebehandelt, dan zul je dat ook terugkrijgen”. Dat zijn levenslessen die ik tot de dag van vandaag nog met mij meedraag.  

Het huwelijk van mijn vader en moeder was ook mooi om te zien. Ze hielden ontzettend van elkaar en vulden elkaar aan. Waar mijn moeder minder sterk in was qua vaardigheden, daar was mijn vader juist sterker in en vice versa.  Mijn vader was analfabeet en de post lezen en andere administratieve taken lukte hem niet, dus dan pakte mijn moeder dat op. Mijn moeder vond sommige sociale situaties weer lastig, dus toen we gingen figuurzagen op school en hulp van een van mijn ouders nodig was, kwam mijn vader in zijn scootmobiel het schoolplein opgereden. Dat heeft, denk ik, ook positief bijgedragen aan mijn jeugd. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak moeite met adaptieve vaardigheden: problemen oplossen, communiceren, verzorging of bijvoorbeeld lezen. Doordat mijn ouders elkaar zo goed aanvulden, compenseerden ze ook voor het deel waar de ander iets minder sterk in was.  

Van sommige eigenschappen kan ik ook veel leren. Zoals de eerlijkheid en het oog voor detail van mijn gezinsleden. Neem mijn broertje: die kan bij mij in de auto zitten en dingen zien waar ik normaal gesproken aan voorbij zou rijden. Dan rijden we op de snelweg en dan hoor je “Kijk Vianna, een luchtballon!” of ziet hij een kunstwerk langs de weg dat op een tekenfilmkarakter lijkt. In de auto spelen wij ook vaak “knipoog”, dat roepen wij dan als we een auto zien waarvan een van de koplampen kapot is.  Zijn eigen kijk op de wereld, die soms op de meest positieve manier simpel is, helpt mij lastige dingen in mijn leven te relativeren.  

Tussen wal en schip 

Betekent dat dat mijn jeugd als KOVB alleen mooi was? Of juist verschrikkelijk? Nee, dat niet. Wel kan ik zeggen dat ik dingen heb gemist in mijn jeugd. Als je al zo jong je ouders ontstijgt, dan kan het ook gaan schuren. Ik heb mij bijvoorbeeld vaak eenzaam en onbegrepen gevoeld. Vanuit mijn omgeving waren er veel vooroordelen over mij vanwege wie mijn ouders waren.  

Ook moest ik al jong veel zelf uitzoeken. Praktische zaken, zoals het huishouden, indicatieaanvragen, het coördineren van professionele hulp en het schrijven van bezwaarschriften. Maar ook levensvragen. Waar mijn ouders en broertje terecht konden bij de professionele hulp, waren deze er niet voor mij. “Zonder indicatie weten we niet goed wat we met je aan moeten en mogen we geen aandacht aan jou besteden”, aldus de hulpverlener die ik dat een keer vroeg. Als ik eens een vraag stelde over mijn situatie, dan werd dit vaak toch als moeilijk gezien. Want hoe ga je een kind iets uitleggen wat zo “zwaar” of “moeilijk” is?  

Ik heb het echt gemist om ergens terecht te kunnen met mijn vragen en dat er ruimte was voor wie ik ben binnen het gezin. De tijd nemen om mij te helpen bij mijn vragen had mij enorm kunnen helpen. Juist met antwoorden had de situatie minder “zwaar” of  “moeilijk” aangevoeld.  

Zie het kind 

Als ik een professional iets zou kunnen meegeven is het: heb oog voor het kind! Neem de tijd om een vertrouwensband op te bouwen. Bij vragen over een “moeilijke” thuissituatie is het enige foute antwoord geen antwoord. Ga open een gesprek in en heb geen vooroordelen. Vooroordelen achtervolgen mij tot op de dag van vandaag.  Doordat ik zo vaak de indruk heb gehad dat ik er niet toe deed, zet ik nog steeds mezelf op de laatste plek en heb ik het gevoel dat ik mensen tot last ben. Omdat er tegen mij gezegd werd dat ik net als mijn ouders niet slim kon zijn, was ik bijna niet gestart met mijn hbo-opleiding en heb ik vaak aan mezelf getwijfeld.  

Veel KOVB maken zichzelf door hun thuissituatie onzichtbaar. Het kind wil niemand tot last zijn, en zal ook niet snel zelf om hulp vragen. Dat betekent niet dat we er niet zijn of geen vragen hebben. Mijn advies aan alle professionals: zie ons!

Het kind in beeld krijgen

Veel kinderen van ouders met een LVB zijn niet in beeld bij de hulpverlening. Soms omdat ouders zelf niet in beeld zijn, of omdat er zoals bij Vianna niet een duidelijke hulpvraag bij het kind is. Kinderen laten niet altijd duidelijke signalen zien waaruit blijkt dat er iets aan de hand is. Soms heeft het kind alleen behoefte aan aandacht of een gesprek. Het is belangrijk om alert te zijn op (subtiele) signalen van het kind en de ouder(s). Als je daar op tijd over in gesprek gaat, krijgt het kind de ondersteuning die het nodig heeft. Op kovb-info.nl zijn signalenkaarten te vinden die je helpen om gezinnen te herkennen.

Tips voor ondersteuning van KOVB

• Bied een luisterend oor. Veel KOVB missen het om gezien te worden. Ze kunnen het gevoel hebben er alleen voor te staan. KOVB kunnen goed iemand gebruiken die hen aandacht geeft, een luisterend oor biedt, mee gaat naar sport en waar een kind tot rust kan komen.
• Geef uitleg en toon begrip. Veel kinderen voelen dat er iets anders is bij hun gezin. Uitleg over wat er thuis aan de hand is kan een kind helpen snappen wat er aan de hand is. Dit helpt ook om gevoelens van schuld of minderwaardigheidsgevoelens te verminderen. Een goede uitleg, en begrip voor de effecten van opgroeien bij ouders met een LVB kunnen voor veel kinderen het verschil maken.
• Extra ondersteuning. Soms merk je in het gesprek met het kind dat er meer nodig is in het gezin of voor het kind. Nog niet altijd krijgen gezinnen de juiste hulp. Misschien heeft de ouder opvoedondersteuning nodig, of kan het kind extra ondersteuning gebruiken. Organiseer in dit geval extra hulp in samenwerking met de huisarts, het lokale wijkteam of de jeugdhulpverlening.

Meer informatie over KOVB, tips om het gesprek aan te gaan met ouders en kinderen en voorbeelden van ondersteuningsaanbod vind je op: kovb-info.nl.

Meer informatie? Bezoek oudervanmijnouders.nl voor informatie, herkenbare verhalen en ondersteuning.