Signalement van Mariken de Koning

Dr. Thijs Burger is psychiater en onderzoeker bij Arkin in Amsterdam. Hij werkt op een high intensive care afdeling (HIC). Hij promoveerde recent op het proefschrift "Perspective matters in recovery". De focus in zijn onderzoekswerk ligt bij triadische samenwerking in langdurig complexe situaties, de herstelbehoefte van mensen met complexe psychose en hun naasten, en valorisatie van kennis over deze doelgroep.

Welk onderzoek wil je delen?

Burger TJ, de Haas HJ, Van Eck RM, Kikkert M, Schirmbeck F, Vellinga A, Haan L, de Koning MB. Delivery and delay of guideline pharmacological, psychological, and social interventions for adults with complex psychosis in Dutch inpatient rehabilitation units: A retrospective study. Int J Soc Psychiatry. 2025 Sep 3:207640251358418. doi: 10.1177/00207640251358418

Waarom is het relevant voor de AW LGGZ?

In het Nederlandse zorglandschap voor langdurige GGZ zit een hiaat, namelijk voor mensen met de meest complexe (zorg)behoefte. Deze mensen  vormen een heterogene groep, met een heterogene zorghistorie. De gemene deler is dat zij een langdurig lastig te hanteren psychose hebben, met meestal een aanhoudend of terugkerend verschil van perspectief op wat aan de hand is (bijvoorbeeld: niet vinden dat zij een psychose hebben) en op wat er moet gebeuren. Daarnaast spelen er vaak cognitieve problemen, soms al aanwezig in de jeugd, verslavingsproblemen en lichamelijke problemen. Dit gaat samen met herhaalde ernstige nadelen voor henzelf of anderen als gevolg van deze problemen, zoals verlies van woonplek, ondergaan of plegen van geweld en delicten. Een descriptieve term voor deze problematiek is “complexe psychose” (Killaspy e.a. 2016).  Mensen met een complexe psychose vormen een kleine groep, maar de sociale kosten en zorgkosten zijn hoog (Killaspy e.a. 2023). In Nederland wordt een deel van hen, meestal na een lange tocht door de GGZ, opgenomen in langdurige klinische voorzieningen (“herstelklinieken”). In deze studie is onderzocht wat het profiel is van mensen met een complexe psychose in herstelklinieken, en ook de mate waarin zij evidence-based interventies ontvangen. De methode was uitgebreid dossieronderzoek.

Waarom wil je dit onderzoek onder de aandacht brengen?

Dit onderzoek laat zien dat bewezen effectieve behandeling (met als voorbeeld farmacotherapie met clozapine) in deze groep vaak al is geprobeerd, maar dat langdurig en effectief behandelen pas tijdens een langdurige opname lukt. Ook blijken velen tijdens verblijf in een herstelkliniek hulp bij het vinden van daginvulling te accepteren. Dit leidt vaak tot gestructureerde daginvulling, zelfs als mensen zelf vooraf geen doel hadden.

Dit alles roept twee vragen op:

1. kunnen we mensen die deze zorg nodig hebben eerder identificeren? Dat kan namelijk leed en zorgkosten besparen. De auteurs wijzen op het ontbreken van valide predictiemodellen en het risico van overbescherming.
2. waarom lukt het in een herstelkliniek wel? De auteurs suggereren dat de mate van externe structuur en de lange-termijn continuïteit die een langdurige opname biedt én de hoge mate van integratie van woonzorg en behandeling een belangrijke rol spelen.

Wat maakt het bijzonder, vernieuwend of inspirerend?

Deze studie is bijzonder, want deze groep is ondervertegenwoordigd in veel wetenschappelijk onderzoek door kenmerken die inherent zijn aan de ernstige problematiek: omdat zij niet willen of kunnen deelnemen aan veel studies, bijvoorbeeld vanwege achterdocht, of zich niet herkennen in de probleemomschrijving die het onderzoek hanteert (bv. ‘psychose’), of vanwege cognitieve problemen. In deze studie werd gewerkt met een passieve consent procedure. Dat betekent dat cliënten in het onderzoek mogen worden betrokken als zij niet expliciet aangeven niet mee te willen doen (‘opt-out procedure’). Algemeen belang geldt dan als wettelijke grondslag.

Zijn er interessante koppelingen met andere sectoren, partners of onderwijspraktijk?

Voor de subgroep mensen met de meest complexe problemen binnen de groep die langdurig opgenomen raakt in een herstelkliniek, is soms geen goed woonvervolg mogelijk. Dit leidt tot bijzonder lang verblijf (soms tientallen jaren) in deze voorzieningen.

Een nieuwe woonvorm in Amsterdam – de Thuiskomst van HVO Querido in nauwe samenwerking met Arkin - laat zien dat een woonvorm die bepaalde kenmerken van een herstelkliniek overneemt voor verdere groei kan zorgen. Het gaat dan om externe structuur door middel van (op indicatie) gesloten voordeur en een intensief betrokken behandelteam met relationele continuïteit. Het uitgesproken doel dat je op deze plek mag blijven wonen wordt door bewoners als betekenisvol gezien, en is dus mogelijk op zichzelf een belangrijke factor in de kwaliteit van leven.

Welke kernboodschap of inzicht willen jullie dat de lezer meeneemt?

Evidence-based interventies kunnen lukken bij mensen met een complexe psychose, mits de randvoorwaarden juist zijn. De vraag is welke randvoorwaarden dit precies zijn, en of er een groep te identificeren is die al in een vroeg stadium kan profiteren.

Link naar proefschrift: https://dare.uva.nl/id/79ce1a7f-3bf5-436d-a99d-e9bdeff34fcf

Link naar het hierboven beschreven artikel (hoofdstuk 8 in het proefschrift): doi: 10.1177/00207640251358418

Referenties

Killaspy H, Marston L, Green N, Harrison I, Lean M, Holloway F, Craig T, Leavey G, Arbuthnott M, Koeser L, McCrone P, Omar RZ, King M (2016). Clinical outcomes and costs for people with complex psychosis; a naturalistic prospective cohort study of mental health rehabilitation service users in England. BMC Psychiatry 16:95. doi: 10.1186/s12888-016-0797-6.

Killaspy H, Dalton-Locke C (2023). The growing evidence for mental health rehabilitation services and directions for future research. Front Psychiatry 14:1303073.

doi:  10.3389/fpsyt.2023.1303073.