‘We kunnen niet zonder ervaringsdeskundigen’

Voorbeelden van zinnen uit een onderzoek: “Deze kinderen lopen een verhoogd risico om zelf problemen te ontwikkelen.” “Als er sprake is van parentificatie, dan is de kans dat deze kinderen zelf problemen ontwikkelen groter.” En “In deze gezinnen komt multiproblematiek vaker voor.” Dit zijn uitkomsten uit wetenschappelijke onderzoeken die veel terugkomen in kennisdossiers en kwaliteitsstandaarden over kinderen van ouders met psychische problemen, verslaving of verstandelijke beperking (KOPP/KOV/KOVB). Het zijn inzichten die de urgentie aangeven om deze kinderen en hun ouders eerder te signaleren en beter te ondersteunen. Maar, deze wetenschappelijke onderzoeken raken niet het hart, deze inzichten worden niet écht gevoeld en raken vaak niet de snaar waardoor er ook daadwerkelijk iets verandert voor deze kinderen en hun ouders. We kunnen daarom niet meer zonder ervaringsdeskundigen. Het zijn de persoonlijke verhalen die maken dat mensen worden geraakt, waardoor ook feitelijke kennis beter blijft hangen.

Een andere kijk krijgen

In 2021 hebben we de Adviesraad KOPP/KOV opgericht. Deze raad bestaat uit tien jongvolwassen ervaringsdeskundigen. De adviesraad KOVB bestaat sinds 2023 en heeft nu zes leden. Het zijn (jong)volwassenen die zelf als kind zijn opgegroeid bij een ouder met psychische problemen, een verslaving of verstandelijke beperking. Adviesraadleden kijken mee bij project- en onderzoeksaanvragen om te zorgen dat ervaringen uit de praktijk daarin worden meegenomen. Bij het vertalen van wetenschappelijke kennis naar praktische toepassingen blijkt deze samenwerking keer op keer van essentieel belang. Bijvoorbeeld bij onze factsheets, de draaiboeken van interventies of de ontwikkeling van onze interactieve kaart van het ondersteuningsaanbod voor KOPP/KOV.

De inbreng van onze adviesraadleden geeft daadwerkelijk een andere kijk en meer diepgang op de kennis die wij hebben. Het schijnt licht op onze blinde vlekken. Want, welke woorden je gebruikt doet ertoe. Waar je de nadruk op legt, wat je wel of niet benoemt of welke voorbeelden je geeft, kan soms net dat belangrijke verschil maken. Waarmee we de juiste snaar kunnen raken om zo goed mogelijk aan te sluiten bij en recht te doen aan de ervaring en behoeften van de doelgroep.

Meekijken en input geven

Het is inmiddels een gewoonte geworden dat we bij zo goed als al onze projecten en producten (trainingen, webteksten, onderzoek, etc.) de leden van onze adviesraden vragen om mee te kijken en input te geven. Daarnaast plannen we twee keer per jaar een bijeenkomst, waarin we wat meer ruimte nemen om met onze adviesraadleden van gedachten te wisselen over onze plannen en ideeën. Om te toetsen of het aansluit bij hoe wij denken dat het voor KOPP/KOV/KOVB werkt. En vaker wel dan niet worden we verrast met ervaringen of invalshoeken die we zelf niet hadden kunnen bedenken.

De noodzaak en behoefte aan gedegen en betrouwbare wetenschappelijke kennis blijft. Deze kennis is van belang, omdat wetenschap op objectieve en systematische wijze vragen kan beantwoorden. Die kennis krijgt echter pas waarde wanneer zij daadwerkelijk door professionals wordt toegepast in de praktijk, bij het signaleren en ondersteunen van deze kinderen en ouders. Voor die vertaalslag naar de praktijk hebben we al een lange tijd een samenwerking met professionals. Inmiddels is de samenwerking met onze adviesraadleden een aanvullende onmisbare schakel geworden. Want persoonlijke verhalen en ervaringen doen ertoe.

Luister naar de doelgroep

Ik ben nu ruim 8 jaar projectleider KOPP/KOV en ben mijn werk echt leuker, interessanter en waardevoller gaan vinden sinds we actiever zijn gaan samenwerken met (jong)volwassenen die vanuit hun persoonlijke ervaringen onze kennis en projecten verrijken. Het gebeurt ook buiten het Trimbos-instituut steeds vaker zie ik. Maar nog altijd niet vaak genoeg. Dus bij deze wil ik iedereen, en in het bijzonder beleidsmakers en onderzoekers, oproepen om je kennis niet alleen te halen uit data. Luister naar de verhalen van de doelgroep om wie het gaat en betrek ze bij de opzet en uitvoering van onderzoek en beleid. Er is meer mogelijk en het kan soms makkelijker dan je denkt. Natuurlijk, er is tijd en geld voor nodig, maar uit eigen ervaring weet ik: je krijgt er ontzettend veel voor terug. Ik kan in ieder geval niet meer zonder.