Aandacht voor participatie, stigma en inclusie blijft belangrijk in de langdurige ggz

Een column van Christien Muusse, projectleider Academische Werkplaats.

Van start

De Academische Werkplaats langdurige ggz (AW lggz) is in september 2025 van start gegaan.  In een netwerk van zorgaanbieders, cliënt- en naastenorganisaties, onderwijs- en onderzoekspartners werken we aan het versterken van de kennisinfrastructuur rond de langdurige ggz. Met als uiteindelijke doel: het samen vormgeven van herstelondersteunende zorg in de langdurige ggz.
Dat klinkt abstract, maar is in de praktijk heel concreet. Door te weten wat er speelt in de praktijk, welke kennis er nog mist en hoe we nieuwe kennis kunnen laten landen in de praktijk werken we aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Als Academische Werkplaats zorgen we ervoor dat alle betrokkenen elkaar weten te vinden en samen optrekken. Dat doen we door regelmatig bij elkaar te komen en samen te werken in onderzoeks- en implementatieprojecten. Een dergelijk netwerk bestond al voor andere sectoren, maar nog niet voor de langdurige ggz.

Het meenemen van ervaringskennis 

Binnen de werkplaats is het doel om in onze activiteiten de perspectieven van alle betrokkenen zoveel mogelijk mee te nemen en op gelijkwaardig niveau samen te werken. Ook willen we ruimte maken voor de kennis van mensen die vaak moeilijk gehoord worden. Mensen die zorg ontvangen vanuit de langdurige ggz zijn nu soms niet goed vertegenwoordigd in onderzoek, bijvoorbeeld omdat de methoden die we gebruiken zoals vragenlijsten of interviews niet goed aansluiten. Een van de thema’s van onze kennisagenda is om met elkaar op zoek te gaan naar manieren waarop dat beter kan. Een goede ontwikkeling daarbij vind ik dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan in co-creatie, waarbij degene die de zorg ontvangen ook actief deelnemen aan het onderzoek. Op die manier kunnen we bij het ontwikkelen van kennis vanaf het begin de perspectieven van alle betrokkenen goed meenemen. Dit is ook de reden dat twee ervaringsdeskundig adviseurs betrokken zijn bij de werkplaats. We hebben net een mooie bijeenkomst gehad in ons netwerk waarin we bespraken hoe we nog op andere manieren ruimte kunnen maken voor ervaringskennis in de werkplaats.  Ik ben ook blij dat onderwijsinstellingen actief deelnemen in de werkplaats. Zo kunnen we deze kennis ook laten landen in de scholing van aankomende professionals.

Meedoen in de samenleving

In de activiteiten van de werkplaats vind ik het heel belangrijk dat we steeds oog hebben voor het hele leven van mensen en niet alleen focussen op problemen of diagnoses. Mensen zijn allereerst burger: inwoner van een stad, onderdeel van een netwerk. Aandacht voor participatie en inclusie is en blijft daarom een voorwaarde, juist in de langdurige ggz. Actief bestrijden van stigma is daarbij heel belangrijk. Juist vastgeroeste ideeën over wat mensen wel of niet zijn of kunnen, of alleen maar kijken naar de diagnose en niet naar wat iemands krachten, dromen en talenten zijn, belemmert mensen om mee te doen.

Ik heb zelf onderzoek gedaan naar de democratische psychiatrie in Italië die in de jaren ’70 ontstond. De slogan destijds was: ‘van patiënt naar burger’.  Vanuit daar is er een radicale beweging gemaakt van het afgesloten ziekenhuisterrein, naar het organiseren van ggz zorg op wijkniveau. Het gaat daarbij ook over visie: over een beweging van isolatie naar meedoen in de samenleving. Hoe dat vorm krijgt kan voor iedereen iets anders betekenen. Maar voor mij is het principe om mensen allereerst als burger te zien iets wat ik met me meedraag vanuit het onderzoek dat ik daar deed. In Nederland heeft de cliëntenbeweging en herstelbeweging hier ook heel veel in betekend. Maar we zijn er nog niet, zo blijkt uit cijfers van ons panel psychisch gezien dat ruim een kwart van de deelnemers zich het afgelopen jaar gediscrimineerd voelde vanwege psychische problemen.

De nieuwe webpagina

Met deze nieuwe pagina willen we ervoor zorgen dat er een centrale vindplaats is voor kennisontwikkeling rond de langdurige ggz. Daar is bijvoorbeeld een overzicht te vinden van lopende projecten in de langdurige ggz en relevante proefschriften die de afgelopen vijf jaar in Nederland zijn geschreven.  Ook worden er per toerbeurt signalementen geschreven door deelnemers in het netwerk over welke onderzoek hen inspireert in het dagelijks werk. En natuurlijk de kennisagenda langdurige ggz, die samen met het veld is opgesteld en de basis is voor de activiteiten die we als Academische Werkplaats uitvoeren.