Kwaliteit van leven van mensen met dementie
Mensen met een beginnende of matige dementie kunnen vaak zelf nog aangeven hoe zij de kwaliteit van leven ervaren. Naarmate de dementie toeneemt wordt dit moeilijker. Daarom zijn er buiten zelfbeoordelings-vragenlijsten ook observatieschalen ontwikkeld. Deze kunnen door de zorgverlener worden ingevuld. Hierdoor krijgt men een beter beeld over de kwaliteit van leven van de persoon met dementie.
Ziektelast
Een international gangbare maat voor ziektelast is de DALY, oftewel 'disability-adjusted life years'. Een DALY staat gelijk aan een gezond levensjaar dat door de ziekte of stoornis verloren gaat. Dementie is in Nederland jaarlijks verantwoordelijk voor meer dan 2,3 procent van de ziektelast uitgedrukt in DALY's. Het hoort daarmee tot 1 van de 10 aandoeningen met de grootste ziektelast. [9]
Kwaliteit van leven van de directe omgeving
Mensen uit de directe omgeving van een persoon met dementie ervaren vaak een grote emotionele belasting. Zij verliezen contact met de persoon met dementie en nemen langzaam afscheid terwijl iemand nog leeft. Ook hebben zij vaak moeite met de veranderingen in persoonlijkheid en gedrag. Mensen die de zorg voor iemand met dementie op zich hebben genomen worden ook wel mantelzorgers genoemd.
Levensverwachting
Mensen met dementie overlijden vaak eerder dan hun leeftijdsgenoten. De diagnose dementie wordt vaak niet gelijk bij het ontstaan van dementie gesteld. De levensverwachting van een persoon met dementie als de diagnose dementie gesteld is, is gemiddeld 8 jaar. [5]
Veel mensen overlijden voordat de dementie het eindstadium heeft bereikt. De uiteindelijke directe doodsoorzaak is vaak niet de dementie zelf maar bijvoorbeeld een aandoening aan het hart en de vaten of een longontsteking.
Zorgkosten
Van de zorgkosten zijn de kosten voor de zorg van mensen met dementie de op één na hoogste in Nederland. 73% van deze kosten werden gemaakt in verpleeghuizen, 25% in verzorgingshuizen en 2% voor thuiswonenden. Door de sterke stijging van mensen met dementie in Nederland zullen deze kosten in de toekomst naar verwachting stijgen. [5]