De interventie ‘Samen verder na de diagnose dementie’
Vragen?
‘Samen Verder na de Diagnose Dementie’ is een interventie die mensen met dementie en hun naaste ondersteunt in de periode net nadat ze de diagnose dementie hebben gekregen. De interventie wordt in vier à vijf sessies uitgevoerd door een speciaal daarvoor getrainde GZ-psycholoog.
Het Trimbos-instituut onderzocht de impact die de interventie heeft, onder andere op kwaliteit van leven, stress en kwaliteit van de relatie bij mensen met dementie en hun mantelzorgers.
De diagnose dementie geeft mensen met dementie en hun naaste duidelijkheid over gesignaleerde problemen, maar roept ook veel vragen en emoties op. Het leren omgaan met de diagnose is dan ook een complex proces, dat bij iedereen anders verloopt. Het is bekend dat mensen met dementie en hun naasten behoefte hebben aan ondersteuning hierbij.
De interventie ‘Samen verder na de diagnose dementie’
Het Trimbos-instituut heeft de Amerikaanse interventie SHARE, van het Benjamin Rose Institute en Pennsylvania State University, aangepast voor de Nederlandse praktijk. ‘Samen Verder na de Diagnose Dementie’ is een interventie gericht op thuiswonende mensen met dementie en hun naasten die net de diagnose hebben gekregen. Het doel is om samen beter voorbereid te zijn op de mogelijke gevolgen van dementie, nu én in de toekomst.
In de gesprekken gaat het o.a. over:
- Hoe de persoon met dementie zijn eigen voorkeuren en waarden met betrekking tot zorg kenbaar kan maken.
- Het vergroten van kennis en vaardigheden van de mantelzorger, bijvoorbeeld over het omgaan met stress.
- Strategieën om de relatie en onderlinge communicatie tussen de persoon met dementie en mantelzorger te verbeteren en versterken.
De impact van de interventie
In de periode 20182-2022 is door het Trimbos-instituut onderzoek gedaan naar de impact van de interventie. Hierbij is onder andere gekeken naar de impact die de interventie heeft op de ervaren kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers, de stress die beiden ervaren, het vertrouwen in eigen kunnen van de mantelzorger en de kwaliteit van de relatie.
In het onderzoek werd geen significant statistisch effect gevonden van de interventie op de uitkomstmaten. Dat betekent dat bijvoorbeeld de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers gelijk bleef gedurende het onderzoek. Hetzelfde geldt voor de andere uitkomstmaten, zoals stress, kwaliteit van de relatie, enzovoort. De scores bleven stabiel gedurende de gesprekken bij de psycholoog en ook nog in de zes maanden daarna.
Omdat ik nu weet wat mijn man belangrijk vindt bij hulp inschakelen van anderen, heb ik minder zorgen over de toekomst.
Dit toont aan dat de interventie hoogstwaarschijnlijk een beschermende werking heeft voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Bij een progressieve ziekte als dementie, waarbij klachten in de loop van de tijd toenemen en verergeren, zie je normaliter een achteruitgang in bijvoorbeeld kwaliteit van leven. De interventie ‘Samen verder na de diagnose dementie’ lijkt deelnemers te beschermen en deze achteruitgang te voorkomen. Dit wordt bevestigd in de diepte-interviews die werden gehouden met mensen met dementie, hun mantelzorgers en GZ-psychologen.
Ik heb me nooit gerealiseerd dat communicatie zo belangrijk is. Nu zijn er minder irritaties en weten we wat we aan elkaar hebben.
Tijdens de interviews kwamen een aantal positieve effecten van de interventie duidelijk naar voren. Zo zagen GZ-psychologen de persoon met dementie en de mantelzorger vaak naar elkaar toegroeien gedurende de sessies. Ook droeg de interventie bij aan meer evenwicht en gelijkwaardigheid in de relatie.
Meer weten?
- In december 2022 verscheen de eindrapportage van het onderzoek met daarin alle bevindingen op een rij.
- In november 2022 vond het symposium ‘Hoe om te gaan met de diagnose dementie?’ plaats. Het symposium werd georganiseerd door het Trimbos-instituut in samenwerking met PgD Expertise; een terugblik.
Training in de interventie voor GZ-psychologen
PgD Expertise (Psychologische expertise voor de ouderenzorg) biedt trainingen aan voor GZ-psychologen die zich ook willen bekwamen in de interventie ‘Samen verder na de diagnose dementie’. Kijk voor meer informatie op de website van PgD Expertise
Verantwoording onderzoek
Gedurende het onderzoek (2018-2022) werden op drie meetmomenten gestructureerde vragenlijsten afgenomen bij 50 cliëntparen (mensen met dementie en hun mantelzorger). Daarnaast werden gestructureerde interviews afgenomen bij GZ-psychologen (N=19), verwijzers (N=31) en cliëntparen (N=18). Daarnaast werden de logboeken die GZ-psychologen tijdens de sessies bijhielden geanalyseerd (N=55) en werden opnames van de sessies bekeken ten bate van een integriteitscheck. Tot slot werd een rondetafelgesprek georganiseerd met casemanagers dementie.
