Dementie? Vergeet de mantelzorger niet

dementie mantelzorg Welzijn ouderen

maandag 05 augustus 2019 | Marleen Prins - Hardus

Voor mantelzorgers van mensen met dementie kan het helpen om de eigen situatie eens vanaf een afstandje te bekijken, om even een stapje terug te doen en zichzelf een adempauze te gunnen. Zodat ze daarna weer verder kunnen met ‘zorgen voor’.

Zoals ik al in een eerdere blog over de (over)belasting van mantelzorgers beschrijf, kan het zorgen voor iemand met dementie ertoe leiden dat mantelzorgers zelf psychische en lichamelijke klachten krijgen. Het is daarom belangrijk dat mantelzorgers goed worden ondersteund.

Tijdens mijn bezoek aan Engeland, in het kader van een fellowship gefinancierd door Alzheimer Nederland, volgde ik een cursus die bedoeld is voor mantelzorgers wiens naaste met dementie in een woonvoorziening verblijft. De cursus is gericht op de ondersteuning van mantelzorgers, zodat zij beter voor zichzelf en hun naaste leren zorgen. Ook hopen de ontwikkelaars dat daardoor mensen met dementie langer thuis kunnen blijven wonen.

De juiste ingrediënten voor goede ondersteuning

Uit onderzoek weten we dat bepaalde ingrediënten ervoor zorgen dat ondersteuning voor mantelzorgers ook echt effect heeft. Deze ingrediënten zijn: voorlichting geven over de gevolgen van de ziekte, de dementie, en over de rol van de mantelzorger. Maar ook een therapeutisch element, waarin modellen uit de psychologie worden gebruikt om de psychische gezondheid te verbeteren.

Als deze ingrediënten onderdeel uitmaken van ondersteuning, blijkt verhuizing van iemand met dementie naar een woonvoorziening inderdaad uitgesteld te kunnen worden.

Ik begrijp de dementie van mijn partner en mijn rol nu beter ook al woon ik niet meer met hem samen.

- Mantelzorger die de cursus heeft gevolgd

Rol van de mantelzorger

Mantelzorgers van mensen met dementie die in een woonvoorziening verblijven, hebben met verschillende uitdagingen te maken. Bijvoorbeeld: wat is mijn rol in de zorg voor hun naaste nu deze niet meer thuis woont; hoe ga ik om met zorgmedewerkers; en wat zijn fijne activiteiten om met mijn naaste te ondernemen wanneer ik op bezoek kom?

Daarnaast wordt er wel gezegd dat een mantelzorger van iemand met dementie zich in een continu rouwproces bevindt. Als iemand dementie heeft, verlies je namelijk steeds meer degene die je van vroeger kent en daar neem je dus steeds een beetje meer afscheid van. 

Als er tijdens een cursus gesproken wordt over al deze zaken en er steun is van andere mantelzorgers die soortgelijke ervaringen hebben, kan dit helpend zijn voor mantelzorgers.

Het is heel nuttig om van experts te leren en mijn ervaringen met andere mantelzorgers te delen.

- Mantelzorger die de cursus heeft gevolgd

Nadenken over de eigen persoonlijkheid

Dat de ene mantelzorger meer moeite heeft met zijn of haar rol en het omgaan met de naaste met dementie heeft te maken met hoe de eigen persoonlijkheid in elkaar zit. Onze persoonlijkheid kan ervoor zorgen dat we op een bepaalde manier reageren in een bepaalde situatie. Ik ben zelf bijvoorbeeld iemand die van orde houdt en alles graag netjes heeft. Als ik in een situatie kom met iemand die er een “zooitje” van maakt, voel ik me misschien ongemakkelijk en reageer ik onaardig tegen die persoon.

Door op deze manier na te denken over jezelf, en beter te begrijpen hoe mensen in elkaar zitten, kun je waarschijnlijk beter met een bepaalde situatie omgaan. Dit betekent dat je “een stapje terug doet” en van een afstandje naar de situatie kijkt. Als je jezelf deze adempauze gunt, worden dingen duidelijk en kun je beter bedenken hoe je kunt reageren.

Beter voor jezelf zorgen

Een adempauze is voor mantelzorgers belangrijk, omdat zij de zorg voor hun naaste vaak zo lang mogelijk willen volhouden. Als je als mantelzorger zelf niet meer kan ‘opladen’, kan je ook niet voor je naaste met dementie blijven zorgen.

We weten uit onderzoek dat het goed is voor mantelzorgers om activiteiten voor jezelf te doen, waar je plezier uit haalt, waardoor je ‘oplaadt’. Het kan zijn dat je iets alleen wilt ondernemen, maar het kan ook samen met de persoon met dementie. Dat is voor iedereen verschillend, iedereen heeft zo zijn eigen voorkeuren en dingen waar je van geniet.

Er wordt tijdens de cursus dan ook op gehamerd dat de mantelzorger goed voor zichzelf moet zorgen. Maar wat ik mantelzorgers ook vaak hoor zeggen is:

Iedereen zegt maar dat ik goed voor mezelf moet zorgen, maar hóe moet ik dat doen?

Soms is het lastig omdat de mantelzorger degene met dementie niet alleen durft te laten of voelt de mantelzorger zich schuldig om iets leuks te doen zonder de naaste. Het is daarom belangrijk dat hulpverleners met mantelzorgers in gesprek gaan en samen tot oplossingen hiervoor komen.

Het juiste moment

Tijdens de cursus zie ik veel mantelzorgers “Aha”-momenten hebben. Zij herkennen veel in de informatie die hen gegeven wordt. Ik hoor hen vaak zeggen: “Als ik dit had geweten, had dit het zorgen voor mijn naaste zoveel makkelijker gemaakt.” En dat baart mij best een beetje zorgen.

Dit zijn namelijk mantelzorgers die al een heel – lang – proces hebben doorlopen. Hun naaste verblijft namelijk al in een woonvoorziening. Dat betekent in veel gevallen dat voor die tijd, de mantelzorgers al jarenlang thuis voor hen gezorgd hebben. Dat zij deze informatie pas in zo’n laat stadium kregen, lijkt een gemiste kans. Hen had misschien veel stress bespaard kunnen blijven wanneer zij deze informatie op een eerder moment hadden gekregen. En dat is iets wat ik niet alleen in Engeland, maar ook in Nederland herken.

Dit kunnen we in de toekomst beter doen: kijken welke mantelzorger welke hulp op welk moment nodig heeft. Daarmee kunnen we de ondersteuning voor mantelzorgers verbeteren. Ik hoop met mijn werk bij het Programma Ouderen van het Trimbos-instituut daaraan bij te kunnen dragen.

Nu ik door het fellowship in Engeland zelf een stapje terug heb gedaan en de situatie van een afstandje heb bekeken, zijn mijn ogen verder geopend en ben ik gemotiveerd om gezamenlijk aan verbetering van de ondersteuning voor mantelzorgers van mensen met dementie te werken.

Auteur

Marleen  Prins - Hardus

Stuur een bericht aan contactpersoon Marleen Prins - Hardus of bel +31 (0)30 - 2959(279)